17 de abril de 2015
15 de abril de 2015
Muitos me perguntam se já procurei o HC
Muitas pessoas que estão tomando conhecimento da minha situação me perguntam se já procurei o Hospital das Clínicas.
A principio procurei me tratar em Hospitais do meu convênio, passei por vários: Santa Catarina, Hospital São Paulo, Hospital 9 de Julho, Beneficiência Portuguesa, São Luiz e São Camilo.
Foram muitas internações a procura de diagnóstico e tratamento adequados.
Até que depois de todas estas tentativas com respostas negativas decidi procurar médicos do HC. O primeiro com quem me tratei foi dr. Malebranche Berardo Carneiro da Cunha Neto, neuroendócrino, na época chefe da UTI do HC. Ele me tratou por meses, depois dele fui acompanhada por Dra. Andrea Glezer pelo período de 3 anos, ela também é neuroendócrino do HC. Mas com o passar do tempo e as complicações que surgiam os dois chegaram a conclusão de que o caso era mais complexo do que eles imaginavam.
No ano de 2013 passei em algumas consultas com Dr. Roque Savioli cardiologista que trata de disautonomia, ele é médico do Incor. Mas diante da complexidade do meu caso ele se viu impossibilitado de me tratar e me encaminhou para um renomado neurologista dr. Paulo Eurípedes Marchiori chefe de neurologia do HC. Com ele também não deu certo pois só acompanhava pacientes que podiam se internar no Albert Einstein e Sírio Libanês. Como meu convênio não cobre estes hospitais e eu constantemente estava internada era inviável tentar um tratamento com ele.
Recentemente agora em 2015 fui encaminhada para Dr. Cristiano Duarte Augusto neurofisiologista do HC que ao me avaliar concluiu desconhecer completamente este tipo de patologia e suas implicações, além das medicações que já tomo não há mais nenhum outro procedimento a fazer.
A principio procurei me tratar em Hospitais do meu convênio, passei por vários: Santa Catarina, Hospital São Paulo, Hospital 9 de Julho, Beneficiência Portuguesa, São Luiz e São Camilo.
Foram muitas internações a procura de diagnóstico e tratamento adequados.
Até que depois de todas estas tentativas com respostas negativas decidi procurar médicos do HC. O primeiro com quem me tratei foi dr. Malebranche Berardo Carneiro da Cunha Neto, neuroendócrino, na época chefe da UTI do HC. Ele me tratou por meses, depois dele fui acompanhada por Dra. Andrea Glezer pelo período de 3 anos, ela também é neuroendócrino do HC. Mas com o passar do tempo e as complicações que surgiam os dois chegaram a conclusão de que o caso era mais complexo do que eles imaginavam.
No ano de 2013 passei em algumas consultas com Dr. Roque Savioli cardiologista que trata de disautonomia, ele é médico do Incor. Mas diante da complexidade do meu caso ele se viu impossibilitado de me tratar e me encaminhou para um renomado neurologista dr. Paulo Eurípedes Marchiori chefe de neurologia do HC. Com ele também não deu certo pois só acompanhava pacientes que podiam se internar no Albert Einstein e Sírio Libanês. Como meu convênio não cobre estes hospitais e eu constantemente estava internada era inviável tentar um tratamento com ele.
Recentemente agora em 2015 fui encaminhada para Dr. Cristiano Duarte Augusto neurofisiologista do HC que ao me avaliar concluiu desconhecer completamente este tipo de patologia e suas implicações, além das medicações que já tomo não há mais nenhum outro procedimento a fazer.
Potanto, já procurei vários e renomados médicos na área de neurologia do HC mas infelizmente sem sucesso para o meu caso.
Qual outra opção eu teria? Você tem alguma sugestão para me dar?
Qual outra opção eu teria? Você tem alguma sugestão para me dar?
14 de abril de 2015
Polineuropatia
Desde o inicio da doença sempre tive muita dor nas pernas, mas do inicio de 2014 este sintoma piorou bastante.
Como a síndrome causa mialgia, muita dor, o meu médico insistia apesar das minhas queixas que estar assim fazia parte do quadro.
Mas com o passar do tempo comecei a perceber que quando ia tomar banho ao passar o sabonete pelo corpo sentia a pele muito dolorida principalmente das pernas. E tomar banho era difícil!
A hora de dormir...ah meu Deus! Não adiantava esticar, dobrar ou suspender as pernas...nada aliviava. Ficava acordada até de madrugada tentando dormir sem conseguir.
Com a piora dos sintomas e o meu médico dizendo que fazia parte do quadro, eu mesma decidi ir ao Hospital contínuamente para tomar medicação na veia para ter ao menos um pouco de alívio.
Nos primeiros dias uma dose de tramal resolvia, mas depois já tinham que ser duas e depois tramal junto com morfina.
Depois de duas semanas nesta rotina, os médicos já queriam me internar e eu fugindo. Mas não teve jeito. Fiquei 15 dias no Beneficiência Portuguesa tomando coqueteis de medicação. Enfim o diagnóstico: Polineuropatia com comprometimento das fibras finas. É necessário fazer uma biópsia mas neste tipo de caso, no Brasil não fazem.
O que isso significa diretamente no meu dia a dia? Dor de difícil controle. Tem dias que só doem as pernas, há dias que é o corpo inteiro. A dor é mais intensa quando ando mais, coloco algum peso sobre as pernas como bolsa, note book...Quando estou em crise de dor é difícil ficar vestida. Tenho que tirar a roupa para ter alívio.
Além disso a polineuropatia causa muita fraqueza muscular, é necessário fazer exercício no meu caso hidroterapia e acupuntura para o fortalecimento. Dois tratamentos que no momento não consigo fazer pois o convênio só os cobre parcialmente.
Estou medicada com gabapentina, pregabalina e tramal.
Mas estou buscando formas alternativas e menos agressivas de tratar este problema.
Hoje preciso andar com o apoio de bengala.
Passo por dias muito difíceis devido a polineuropatia, mas Deus me dá muita força, tenho o apoio, a compreensão da empresa, da família e amigos.
Você conhece algém que tenha esse problema e faça tratamentos alternativos que dê bons resultados?
Como a síndrome causa mialgia, muita dor, o meu médico insistia apesar das minhas queixas que estar assim fazia parte do quadro.
Mas com o passar do tempo comecei a perceber que quando ia tomar banho ao passar o sabonete pelo corpo sentia a pele muito dolorida principalmente das pernas. E tomar banho era difícil!
A hora de dormir...ah meu Deus! Não adiantava esticar, dobrar ou suspender as pernas...nada aliviava. Ficava acordada até de madrugada tentando dormir sem conseguir.
Com a piora dos sintomas e o meu médico dizendo que fazia parte do quadro, eu mesma decidi ir ao Hospital contínuamente para tomar medicação na veia para ter ao menos um pouco de alívio.
Nos primeiros dias uma dose de tramal resolvia, mas depois já tinham que ser duas e depois tramal junto com morfina.
Depois de duas semanas nesta rotina, os médicos já queriam me internar e eu fugindo. Mas não teve jeito. Fiquei 15 dias no Beneficiência Portuguesa tomando coqueteis de medicação. Enfim o diagnóstico: Polineuropatia com comprometimento das fibras finas. É necessário fazer uma biópsia mas neste tipo de caso, no Brasil não fazem.
O que isso significa diretamente no meu dia a dia? Dor de difícil controle. Tem dias que só doem as pernas, há dias que é o corpo inteiro. A dor é mais intensa quando ando mais, coloco algum peso sobre as pernas como bolsa, note book...Quando estou em crise de dor é difícil ficar vestida. Tenho que tirar a roupa para ter alívio.
Além disso a polineuropatia causa muita fraqueza muscular, é necessário fazer exercício no meu caso hidroterapia e acupuntura para o fortalecimento. Dois tratamentos que no momento não consigo fazer pois o convênio só os cobre parcialmente.
Estou medicada com gabapentina, pregabalina e tramal.
Mas estou buscando formas alternativas e menos agressivas de tratar este problema.
Hoje preciso andar com o apoio de bengala.
Passo por dias muito difíceis devido a polineuropatia, mas Deus me dá muita força, tenho o apoio, a compreensão da empresa, da família e amigos.
Você conhece algém que tenha esse problema e faça tratamentos alternativos que dê bons resultados?
6 de abril de 2015
A paciência é fundamental
Esses dias tem sido difíceis! Um cansaço absurdo, a fadiga crônica está acentuada.
Desânimo, fraqueza, quadril e garganta inflamados. A vontade é só ficar deitada....a mente está lenta, com névoa.
Sinto meu corpo fraco, debilitado, preciso muito usar suplemento e fazer repouso.
Nem ânimo tive para fazer novas postagens.
Mas a doença é assim, tenho períodos de melhoras e outro de pioras.
Se eu conseguir uns dias para descansar e me alimentar bem, ficarei melhor.
´
A paciência é fundamental para lidar com essa patologia.
Desânimo, fraqueza, quadril e garganta inflamados. A vontade é só ficar deitada....a mente está lenta, com névoa.
Sinto meu corpo fraco, debilitado, preciso muito usar suplemento e fazer repouso.
Nem ânimo tive para fazer novas postagens.
Mas a doença é assim, tenho períodos de melhoras e outro de pioras.
Se eu conseguir uns dias para descansar e me alimentar bem, ficarei melhor.
´
A paciência é fundamental para lidar com essa patologia.
1 de abril de 2015
Tratamento de algumas doenças raras pelo SUS
Algumas doenças raras já contam com tratamento clínico pelo SUS cito abaixo alguns lugares:
HC Campinas
(19) 3521-2121
(19) 3521-7530 agendamento
Rede Sarah
(21) 3543-7000
Jacarepaguá
Equipe de genética médica avalia pacientes e faz aconselhamento genético.
CRER
Hospital público de Goiás que oferece especialidade genética médica (SUS)
(62) 3232-3138 SAC (62) 3232-3232
UFMG
(31) 3409 - 5000
UNESP
(11) 2066-5800 (Ipiranga)
3393-7901 (Barra Funda)
3223- 1738 (Av. Rio Branco)
Estou cansada!
Para lidar com uma doença rara é preciso ser muito forte interiormente, pois se não for acabar com a própria vida seria o caminho mais fácil.
Quem passa pelo que estou passando me entende perfeitamente. Ficamos em estado de esgotamento psicológico e físico.
São incontáveis consultas que não dão em nada só aumentando a nossa ansiedade e angustia.
Fui em um excelente Hematologista que muito se empenhou em saber o que está acontecendo em meus ossos, mas nada descobriu. Sua parte imunológica está alterada ele disse e deve estar causando tudo isso.
Essencial seria fazer um exame específico nesta área, de sangue, mas o laboratório é na Alemanha e o valor é cerca de 2.000.00.
A tarde passei com neurofisiologista, fui encaminhada por outro médico para ele. Depois de me examinar chegou a conclusão: Não entendo o por que disto, nem disto.....não é minha especialidade.
Trato sim de polineuropatia mas aquelas que surgem em pessoas com câncer, diabetes.... e não alguém com o caso tão complicado como o seu. Foi amável me atendeu muito bem, mas nada pode fazer.
A vontade que me deu ontem? Jogar tudo pra cima, parar de correr atras...simplismente viver um dia após o outro, tomar as medicações que me mantem viva e só. Deixar que o corpo se deteriore.
Chorei muito de exaustão disso tudo....conversei longamente com uma amiga e Deus foi acalmando meu coração. Hoje estou melhor.
Meu modelo é Cristo e Ele não desistiu, então por mais difícil que seja vou enfrente.
Todos os dias temos que nos lembrar que somos únicos e preciosos para Deus independentemente do tamanho de nossa luta.
Disse no início que ter uma doença rara exige de nós sermos fortes interiormente e só Deus pode na força do amor nos tornar assim.
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