Como será o amanhã?

Muitas coisas estão mudando na minha vida...sairei do emprego ficando sem salário, sem as consultas particulares, sem convênio médico e sem tratamento.

Como mante-lo se é tão caro?

A doença é crônica e exige muitos cuidados, há dias melhores e dias de sofrimento.

Ah! Como é importante a fé em Deus na certeza que Ele cuida de nós e sabe das nossas necessidades!

Graças a Deus tenho uma família linda e muitos amigos.

Vamos enfrente, olhando o futuro com otimismo e crendo que dias melhores virão.

Preciso descansar em Deus!

Aceleração

Há dias em que percebo nitidamente a alteração no ritmo do meu cérebro...dias lento e dias aceleradíssimo!

Isso me causa dor de cabeça, pois encontro dificuldade em focar a mente. Me esforço bastante respiro fundo, pratico meditação, relaxamento...tudo isso ajuda.

Mas a disautonomia causa isso, quando há disfunção no sistema simpático e parassimpático a pessoa entra em crise de ansiedade e eu já sei quando estou passando por este processo.

Por isso é tão importante se auto avaliar e perceber quando algo está alterado.

Mas é uma sensação muito ruim. Sinto agonia. Mas procuro me manter calma até dias depois volte ao normal.

Descobri!

Postei a poucas horas atrás sobre a questão da queimação no corpo e que meu endócrino não estava conseguindo esclarecer.

São tantos os sintomas desta síndrome que às vezes me sinto perdida.

Mas lendo novamente sobre a Polineuropatia relembrei que quando as fibras finas estão lesionadas a capacidade de sentir dor e mudança de temperatura ficam comprometidas, alteradas. E que um dos sintomas é a sensação de queimação.

Preciso conversar com meu neuro e verificar a possibilidade de alterar as medicações.

Perseverança!

Continuo seguindo todas as orientações dos médicos e dentro da medida do possível fazendo o tratamento.

Ainda há dias difíceis! Meu médico não sabe me dizer o por que meu corpo queima tanto durante o dia e principalmente a noite, acordo diversas vezes sofrendo com esse forte sintoma.

Tenho ido trabalhar muitas vezes me arrastando por passar dias sem conseguir dormir. Percebo meu cérebro lento e dificuldade na memória por causa disso.

Tenho evitado ao máximo subir e descer escadas...mas estes dias tive que ir até o segundo andar na empresa, até que na ida fui bem, mas na volta as pernas tremiam como vara verde. A fraqueza nos membros inferiores  ainda está grande.

Me surpreendi pois estou treinando leve durante a semana, achava que já tinha ganhado mais força.

Quando ando muito ainda fico exausta, me sentindo fraca....

As dores fortes, agudas diminuíram mas quando ando um pouco mais elas estão teimando em voltar.

Mas sou perseverante! Já fui avisada por profissionais que o processo de recuperação da força das pernas é muito lento e que preciso manter o foco e ter muita paciência.

Carta de encaminhamento médico para Clinica Mayo EUA

Meu neurologista me encaminhou para fazer tratamento fora do país, pois aqui no Brasil os recursos já foram todos esgotados.

Iniciei um abaixo assinado!

Somos cerca de 13 milhões de brasileiros que sofrem com doença rara e pouquíssimo é feito para garantir a nós melhores condições de tratamento.Até hoje ainda não obtive nenhum tipo de apoio do Estado!

Já passei por incontáveis perícias com o INSS ao longo destes anos, já fui muito mal tratada e humilhada por peritos. Os médicos com os quais passei desconhecem a patologia que ainda nem tem um CID específico e mesmo diante de todas as provas como cartas médicas, laudos de internações, hospitalizações constantes e exames eles negam o benefício!

Deveríamos ter o direito de passar por peritos especializados em casos como o meu de doença complexa e ainda desconhecida.

Sei que essa minha iniciativa beneficiará a milhões de brasileiros.

Conto com seu apoio.

Entre no site CHANGE.ORG.COM.BR e clique no meu caso:

NÃO CONSIGO AFASTAMENTO DO TRABALHO PELO INSS POIS SOU PORTADORA  DE UMA DOENÇA RARA NEUROLÓGICA AINDA DESCONHECIDA PELA MEDICINA!

Vamos enfrente ainda temos muito a conquistar!

Deus mudou minha visão!

Sou uma mulher que anda com Deus desde a adolescência e aprendi nesta caminhada a estar atenta e a ouvir sua voz. Deus, nosso Pai fala conosco! E como é bom!

Ele vem falando comigo sobre a questão da minha saúde a muito tempo, que a vontade Dele é que eu seja curada.

Mas eu não entendia como algo tão simples, para mim parecia tão difícil, quase inalcansável. Sofri com vários problemas de saúde desde a infância, nunca foi fácil. Sempre trazia o sentimento que a doença era parte de mim! Uma prisão!

Ouvir a Deus, ver no mundo espiritual é muito bom...mas não entender o que Ele está dizendo é horrível.

Dependendo de como estamos por dentro, algumas coisas parecem absurdas!

Minha realidade era só hospital, internação e consultas, tudo parecia não ter fim.

Mas Deus não desiste de nos abençoar e em sua infinita misericórdia teve paciência comigo, aliás Ele tem com todos, e aos poucos foi me cercando de situações e pessoas que ao longo do tempo foram instrumentos Dele para que eu entendesse a minha própria história, para que cada nó fosse desatado no meu interior.

Aumentando assim minha fé Nele e a certeza de ter a minha vida restaurada pelo Seu Poder.

A primavera chegou para mim, estou me recuperando e tenho certeza absoluta que este corpo que teve marcas de tanto sofrimento por anos está se tornando cada vez mais forte e que através de mim fluirá o poder de Deus para que muitos outros que passam pelo que passei sejam curados.

Por isso digo que Ele mudou minha visão, me fez ver além dos muros da doença e me mostrou que é totalmente possível reescrever a minha história.