Havia postado a algumas semanas atrás que tinha que redobrar os cuidados com a alimentação, pois esta síndrome metabólica tem como consequência uma série de restrições.
Mal sabia eu que sair fora da dieta da maneira que fiz iria me trazer complicações mais sérias.A dor abdominal persistente e o mal estar já eram sinais de infecção e inflamação em toda a parte digestiva.
Foi terrível, tive muita dor, fraqueza e medicações pesadas por dez dias.
Mas os médicos que me trataram foram extremamente competentes.
A dor abdominal era tanta, que tive momentos de desespero e fiquei por vários dias sem poder me alimentar, nem sequer tomar água.
Mas Glória a Deus fui bem assistida e tive alta.
A recuperação está sendo lenta, sinto muita fraqueza ainda, perdi bastante peso.
Os cuidados continuam e ficou pra mim a lição de que não posso negligenciar com minha alimentação como fiz.
8 de março de 2016
18 de janeiro de 2016
Cuidados com a alimentação
Sempre gostei muito de granola, mas ao ingerir algumas vezes, como fiz hoje pela manhã, percebo que há componentes nela que desencadeiam dor intensa no corpo.Preciso cortar de vez este alimento da minha lista, por mais que goste!
Semana passada sai fora da dieta, e percebi que ao tocar em minha barriga sentia debaixo da pele vários caroços em sequencia....muito estranho! Depois que voltei a seguir a dieta corretamente eles diminuíram bastante.
Realmente é imprescindível para quem trata de Síndrome Endócrinoimunometabólica levar a sério uma dieta regrada.Faz toda a diferença.
Semana passada sai fora da dieta, e percebi que ao tocar em minha barriga sentia debaixo da pele vários caroços em sequencia....muito estranho! Depois que voltei a seguir a dieta corretamente eles diminuíram bastante.
Realmente é imprescindível para quem trata de Síndrome Endócrinoimunometabólica levar a sério uma dieta regrada.Faz toda a diferença.
16 de dezembro de 2015
Preciso divulgar minhas bonecas para que possa pagar meu tratamento!
Quem está lendo o meu blog pode não entender o porque falar de bonecas neste espaço.
É que esta é a forma que encontrei para me ajudar financeiramente a pagar todas as medicações.
Atualmente continuo me tratando com Florinef e Mestinon para disautonomia, Hormônios para Hipotiroidismo e Insuficiência Adrenal, e vários suplementos entre eles altas doses de vitamina D, vitamina B, Testosterona...entre outros para a Polineuropatia e Síndrome Endócrino Metabólica Múltipla!
Tomo mais de 20 comprimidos por dia e a alimentação tem que ser extremamente regrada.
Por isso reforço que além de você presentear a quem ama com estas lindas bonecas de pano você contribui na manutenção do meu tratamento!
Abraços!
Quem está lendo o meu blog pode não entender o porque falar de bonecas neste espaço.
É que esta é a forma que encontrei para me ajudar financeiramente a pagar todas as medicações.
Atualmente continuo me tratando com Florinef e Mestinon para disautonomia, Hormônios para Hipotiroidismo e Insuficiência Adrenal, e vários suplementos entre eles altas doses de vitamina D, vitamina B, Testosterona...entre outros para a Polineuropatia e Síndrome Endócrino Metabólica Múltipla!
Tomo mais de 20 comprimidos por dia e a alimentação tem que ser extremamente regrada.
Por isso reforço que além de você presentear a quem ama com estas lindas bonecas de pano você contribui na manutenção do meu tratamento!
Eu não estou só!
Entrei em contato estes dias com uma mulher forte que como eu tem uma patologia ainda desconhecida pela medicina.Ela me relatou seu sofrimento, que pelo fato de não saberem lidar com os sintomas os médicos ministram remédios que ao invés de ajudar complicam ainda mais o seu quadro de forma geral.
E mesmo sofrendo muito viu minhas postagens e comprou bonecas minhas para me ajudar no meu tratamento!
Agradeci muito por este gesto muito nobre!
Quem tem patologia rara entende perfeitamente os sentimentos que partilhamos!
Mas a fé em Deus faz toda a diferença neste nosso caminho!E o amor e compreensão das pessoas ao nosso redor também!
Entrei em contato estes dias com uma mulher forte que como eu tem uma patologia ainda desconhecida pela medicina.Ela me relatou seu sofrimento, que pelo fato de não saberem lidar com os sintomas os médicos ministram remédios que ao invés de ajudar complicam ainda mais o seu quadro de forma geral.
E mesmo sofrendo muito viu minhas postagens e comprou bonecas minhas para me ajudar no meu tratamento!
Agradeci muito por este gesto muito nobre!
Quem tem patologia rara entende perfeitamente os sentimentos que partilhamos!
Mas a fé em Deus faz toda a diferença neste nosso caminho!E o amor e compreensão das pessoas ao nosso redor também!
9 de dezembro de 2015
8 de dezembro de 2015
Bebekas as amiguinhas do coração!
Tenho uma meta muito audaciosa! Conseguir vender minhas bonecas para todas as regiões do Brasil!
E ao mesmo tempo fazer conhecido o meu caso que é raro e que precisa de estudos para ser esclarecido.
Tratamento fora do Brasil, nos EUA é muito caro, mas não impossível!
Estarei sempre postando as fotos das minhas BEBEKAS na certeza de que elas farão muitas crianças felizes e despertarão a menina que existe dentro de uma mulher! Elas também são para as crianças mais maduras...rsrsrs.
Tenho uma meta muito audaciosa! Conseguir vender minhas bonecas para todas as regiões do Brasil!
E ao mesmo tempo fazer conhecido o meu caso que é raro e que precisa de estudos para ser esclarecido.
Tratamento fora do Brasil, nos EUA é muito caro, mas não impossível!
Estarei sempre postando as fotos das minhas BEBEKAS na certeza de que elas farão muitas crianças felizes e despertarão a menina que existe dentro de uma mulher! Elas também são para as crianças mais maduras...rsrsrs.
Um novo caminho!
Continuo fazendo meu tratamento para a síndrome e devido as necessidades financeiras precisei descobrir outras formas de renda.
Decidi então costurar bonecas de pano! Como é prazeroso todo o processo, tudo feito com muito carinho e dedicação.
Levar alegria para as crianças, proporcionar a elas e a seus pais momentos de lazer é para mim muito satisfatório.
Conto com a parceria de minha irmã, pois devido as limitações de saúde há dias que preciso de repouso absoluto e ela que é uma fofa e mega profissional compreende a minha situação e consegue com competência atender a todas as encomendas de nossas clientes.
Continuo fazendo meu tratamento para a síndrome e devido as necessidades financeiras precisei descobrir outras formas de renda.
Decidi então costurar bonecas de pano! Como é prazeroso todo o processo, tudo feito com muito carinho e dedicação.
Levar alegria para as crianças, proporcionar a elas e a seus pais momentos de lazer é para mim muito satisfatório.
Conto com a parceria de minha irmã, pois devido as limitações de saúde há dias que preciso de repouso absoluto e ela que é uma fofa e mega profissional compreende a minha situação e consegue com competência atender a todas as encomendas de nossas clientes.
4 de agosto de 2015
Sem medicação!
Estou passando os dias com maiores dificuldades, faz uma semana que as medicações acabaram e até agora não pude comprar por dificuldade financeira.
A receita manipulada ficou em 1500,00.
Meu médico quer me ver, mas no momento não tenho como pagar a consulta.
Os sintomas voltaram com mais força, voltei a precisar passar a maior parte do dia na cama.
Mas apesar destas sérias dificuldades tenho certeza que o Deus que sirvo reverterá a situação,
Estou tendo calma e paciência, mas realmente preciso de ajuda!
A receita manipulada ficou em 1500,00.
Meu médico quer me ver, mas no momento não tenho como pagar a consulta.
Os sintomas voltaram com mais força, voltei a precisar passar a maior parte do dia na cama.
Mas apesar destas sérias dificuldades tenho certeza que o Deus que sirvo reverterá a situação,
Estou tendo calma e paciência, mas realmente preciso de ajuda!
28 de julho de 2015
Como será o amanhã?
Muitas coisas estão mudando na minha vida...sairei do emprego ficando sem salário, sem as consultas particulares, sem convênio médico e sem tratamento.
Como mante-lo se é tão caro?
A doença é crônica e exige muitos cuidados, há dias melhores e dias de sofrimento.
Ah! Como é importante a fé em Deus na certeza que Ele cuida de nós e sabe das nossas necessidades!
Graças a Deus tenho uma família linda e muitos amigos.
Vamos enfrente, olhando o futuro com otimismo e crendo que dias melhores virão.
Preciso descansar em Deus!
24 de julho de 2015
Aceleração
Há dias em que percebo nitidamente a alteração no ritmo do meu cérebro...dias lento e dias aceleradíssimo!
Isso me causa dor de cabeça, pois encontro dificuldade em focar a mente. Me esforço bastante respiro fundo, pratico meditação, relaxamento...tudo isso ajuda.
Mas a disautonomia causa isso, quando há disfunção no sistema simpático e parassimpático a pessoa entra em crise de ansiedade e eu já sei quando estou passando por este processo.
Por isso é tão importante se auto avaliar e perceber quando algo está alterado.
Mas é uma sensação muito ruim. Sinto agonia. Mas procuro me manter calma até dias depois volte ao normal.
Isso me causa dor de cabeça, pois encontro dificuldade em focar a mente. Me esforço bastante respiro fundo, pratico meditação, relaxamento...tudo isso ajuda.
Mas a disautonomia causa isso, quando há disfunção no sistema simpático e parassimpático a pessoa entra em crise de ansiedade e eu já sei quando estou passando por este processo.
Por isso é tão importante se auto avaliar e perceber quando algo está alterado.
Mas é uma sensação muito ruim. Sinto agonia. Mas procuro me manter calma até dias depois volte ao normal.
23 de julho de 2015
Descobri!
Postei a poucas horas atrás sobre a questão da queimação no corpo e que meu endócrino não estava conseguindo esclarecer.
São tantos os sintomas desta síndrome que às vezes me sinto perdida.
Mas lendo novamente sobre a Polineuropatia relembrei que quando as fibras finas estão lesionadas a capacidade de sentir dor e mudança de temperatura ficam comprometidas, alteradas. E que um dos sintomas é a sensação de queimação.
Preciso conversar com meu neuro e verificar a possibilidade de alterar as medicações.
São tantos os sintomas desta síndrome que às vezes me sinto perdida.
Mas lendo novamente sobre a Polineuropatia relembrei que quando as fibras finas estão lesionadas a capacidade de sentir dor e mudança de temperatura ficam comprometidas, alteradas. E que um dos sintomas é a sensação de queimação.
Preciso conversar com meu neuro e verificar a possibilidade de alterar as medicações.
Perseverança!
Continuo seguindo todas as orientações dos médicos e dentro da medida do possível fazendo o tratamento.
Ainda há dias difíceis! Meu médico não sabe me dizer o por que meu corpo queima tanto durante o dia e principalmente a noite, acordo diversas vezes sofrendo com esse forte sintoma.
Tenho ido trabalhar muitas vezes me arrastando por passar dias sem conseguir dormir. Percebo meu cérebro lento e dificuldade na memória por causa disso.
Tenho evitado ao máximo subir e descer escadas...mas estes dias tive que ir até o segundo andar na empresa, até que na ida fui bem, mas na volta as pernas tremiam como vara verde. A fraqueza nos membros inferiores ainda está grande.
Me surpreendi pois estou treinando leve durante a semana, achava que já tinha ganhado mais força.
Quando ando muito ainda fico exausta, me sentindo fraca....
As dores fortes, agudas diminuíram mas quando ando um pouco mais elas estão teimando em voltar.
Mas sou perseverante! Já fui avisada por profissionais que o processo de recuperação da força das pernas é muito lento e que preciso manter o foco e ter muita paciência.
Ainda há dias difíceis! Meu médico não sabe me dizer o por que meu corpo queima tanto durante o dia e principalmente a noite, acordo diversas vezes sofrendo com esse forte sintoma.
Tenho ido trabalhar muitas vezes me arrastando por passar dias sem conseguir dormir. Percebo meu cérebro lento e dificuldade na memória por causa disso.
Tenho evitado ao máximo subir e descer escadas...mas estes dias tive que ir até o segundo andar na empresa, até que na ida fui bem, mas na volta as pernas tremiam como vara verde. A fraqueza nos membros inferiores ainda está grande.
Me surpreendi pois estou treinando leve durante a semana, achava que já tinha ganhado mais força.
Quando ando muito ainda fico exausta, me sentindo fraca....
As dores fortes, agudas diminuíram mas quando ando um pouco mais elas estão teimando em voltar.
Mas sou perseverante! Já fui avisada por profissionais que o processo de recuperação da força das pernas é muito lento e que preciso manter o foco e ter muita paciência.
9 de junho de 2015
Carta de encaminhamento médico para Clinica Mayo EUA
Meu neurologista me encaminhou para fazer tratamento fora do país, pois aqui no Brasil os recursos já foram todos esgotados.
4 de junho de 2015
Iniciei um abaixo assinado!
Somos cerca de 13 milhões de brasileiros que sofrem com doença rara e pouquíssimo é feito para garantir a nós melhores condições de tratamento.Até hoje ainda não obtive nenhum tipo de apoio do Estado!
Já passei por incontáveis perícias com o INSS ao longo destes anos, já fui muito mal tratada e humilhada por peritos. Os médicos com os quais passei desconhecem a patologia que ainda nem tem um CID específico e mesmo diante de todas as provas como cartas médicas, laudos de internações, hospitalizações constantes e exames eles negam o benefício!
Deveríamos ter o direito de passar por peritos especializados em casos como o meu de doença complexa e ainda desconhecida.
Sei que essa minha iniciativa beneficiará a milhões de brasileiros.
Conto com seu apoio.
Entre no site CHANGE.ORG.COM.BR e clique no meu caso:
NÃO CONSIGO AFASTAMENTO DO TRABALHO PELO INSS POIS SOU PORTADORA DE UMA DOENÇA RARA NEUROLÓGICA AINDA DESCONHECIDA PELA MEDICINA!
Vamos enfrente ainda temos muito a conquistar!
Já passei por incontáveis perícias com o INSS ao longo destes anos, já fui muito mal tratada e humilhada por peritos. Os médicos com os quais passei desconhecem a patologia que ainda nem tem um CID específico e mesmo diante de todas as provas como cartas médicas, laudos de internações, hospitalizações constantes e exames eles negam o benefício!
Deveríamos ter o direito de passar por peritos especializados em casos como o meu de doença complexa e ainda desconhecida.
Sei que essa minha iniciativa beneficiará a milhões de brasileiros.
Conto com seu apoio.
Entre no site CHANGE.ORG.COM.BR e clique no meu caso:
NÃO CONSIGO AFASTAMENTO DO TRABALHO PELO INSS POIS SOU PORTADORA DE UMA DOENÇA RARA NEUROLÓGICA AINDA DESCONHECIDA PELA MEDICINA!
Vamos enfrente ainda temos muito a conquistar!
29 de maio de 2015
Deus mudou minha visão!
Sou uma mulher que anda com Deus desde a adolescência e aprendi nesta caminhada a estar atenta e a ouvir sua voz. Deus, nosso Pai fala conosco! E como é bom!
Ele vem falando comigo sobre a questão da minha saúde a muito tempo, que a vontade Dele é que eu seja curada.
Mas eu não entendia como algo tão simples, para mim parecia tão difícil, quase inalcansável. Sofri com vários problemas de saúde desde a infância, nunca foi fácil. Sempre trazia o sentimento que a doença era parte de mim! Uma prisão!
Ouvir a Deus, ver no mundo espiritual é muito bom...mas não entender o que Ele está dizendo é horrível.
Dependendo de como estamos por dentro, algumas coisas parecem absurdas!
Minha realidade era só hospital, internação e consultas, tudo parecia não ter fim.
Mas Deus não desiste de nos abençoar e em sua infinita misericórdia teve paciência comigo, aliás Ele tem com todos, e aos poucos foi me cercando de situações e pessoas que ao longo do tempo foram instrumentos Dele para que eu entendesse a minha própria história, para que cada nó fosse desatado no meu interior.
Aumentando assim minha fé Nele e a certeza de ter a minha vida restaurada pelo Seu Poder.
A primavera chegou para mim, estou me recuperando e tenho certeza absoluta que este corpo que teve marcas de tanto sofrimento por anos está se tornando cada vez mais forte e que através de mim fluirá o poder de Deus para que muitos outros que passam pelo que passei sejam curados.
Por isso digo que Ele mudou minha visão, me fez ver além dos muros da doença e me mostrou que é totalmente possível reescrever a minha história.
Ele vem falando comigo sobre a questão da minha saúde a muito tempo, que a vontade Dele é que eu seja curada.
Mas eu não entendia como algo tão simples, para mim parecia tão difícil, quase inalcansável. Sofri com vários problemas de saúde desde a infância, nunca foi fácil. Sempre trazia o sentimento que a doença era parte de mim! Uma prisão!
Ouvir a Deus, ver no mundo espiritual é muito bom...mas não entender o que Ele está dizendo é horrível.
Dependendo de como estamos por dentro, algumas coisas parecem absurdas!
Minha realidade era só hospital, internação e consultas, tudo parecia não ter fim.
Mas Deus não desiste de nos abençoar e em sua infinita misericórdia teve paciência comigo, aliás Ele tem com todos, e aos poucos foi me cercando de situações e pessoas que ao longo do tempo foram instrumentos Dele para que eu entendesse a minha própria história, para que cada nó fosse desatado no meu interior.
Aumentando assim minha fé Nele e a certeza de ter a minha vida restaurada pelo Seu Poder.
A primavera chegou para mim, estou me recuperando e tenho certeza absoluta que este corpo que teve marcas de tanto sofrimento por anos está se tornando cada vez mais forte e que através de mim fluirá o poder de Deus para que muitos outros que passam pelo que passei sejam curados.
Por isso digo que Ele mudou minha visão, me fez ver além dos muros da doença e me mostrou que é totalmente possível reescrever a minha história.
21 de maio de 2015
Escolhas
Quem trata de Fadiga Crônica precisa constantemente fazer escolhas que preservem ao máximo a pouca energia que o corpo dispõe.
Tem que escolher abrir mão de alimentos específicos que pioram o quadro de fadiga (por exemplo: muito carboidrato e doces), que levam a picos de glicemia que debilitam ainda mais o organismo.
Muitas foram as vezes em que precisei abrir mão de viajar com a família, sair com amigos, trabalhar, para ficar em casa de cama em repouso absoluto. Só levantando para comer e tomar banho nada mais.
Experimentei diversas vezes a depressão, a angustia por ver dias lindos de sol e eu com o corpo prostrado me sentindo inútil.
Mas era necessário pois o corpo tem limites que precisam ser respeitados.
Aprendi com essas experiências que estes períodos de repouso são necessários, porém o foco na melhora precisa ser mantido.
Trabalhar a mente sempre pensando que dias melhores virão, que tudo passa.
Se alimentar direito, fazer repouso, ter pensamentos otimistas e fixos em Deus são fatores fundamentais nas nossas boas escolhas.
Tem que escolher abrir mão de alimentos específicos que pioram o quadro de fadiga (por exemplo: muito carboidrato e doces), que levam a picos de glicemia que debilitam ainda mais o organismo.
Muitas foram as vezes em que precisei abrir mão de viajar com a família, sair com amigos, trabalhar, para ficar em casa de cama em repouso absoluto. Só levantando para comer e tomar banho nada mais.
Experimentei diversas vezes a depressão, a angustia por ver dias lindos de sol e eu com o corpo prostrado me sentindo inútil.
Mas era necessário pois o corpo tem limites que precisam ser respeitados.
Aprendi com essas experiências que estes períodos de repouso são necessários, porém o foco na melhora precisa ser mantido.
Trabalhar a mente sempre pensando que dias melhores virão, que tudo passa.
Se alimentar direito, fazer repouso, ter pensamentos otimistas e fixos em Deus são fatores fundamentais nas nossas boas escolhas.
20 de maio de 2015
Melhoras!
Após 40 dias de tratamento e piora em alguns sintomas, a recuperação da Fadiga começa a dar os primeiros sinais.
Decidi iniciar treinos de musculação e ginástica moderadamente, com um profissional me acompanhando de perto, minha irmã Ana que é personal.
Meu corpo reagiu muito bem nesta primeira semana. E tenho fé que vai continuar melhor a cada dia.
Meu médico me orientou a tomar MIX RIGHT meia hora antes do treino, água de coco durante e óleo de coco depois.
Estou treinando 3x por semana e observando como meu organismo reage.
A dor aguda da Polineuropatia não tenho mais Glória a Deus! O tratamento com dose alta de vitamina D está dando resultado.
Meu médico me pede paciência e perseverança. E assim eu sigo.
Cada dia melhor!
Decidi iniciar treinos de musculação e ginástica moderadamente, com um profissional me acompanhando de perto, minha irmã Ana que é personal.
Meu corpo reagiu muito bem nesta primeira semana. E tenho fé que vai continuar melhor a cada dia.
Meu médico me orientou a tomar MIX RIGHT meia hora antes do treino, água de coco durante e óleo de coco depois.
Estou treinando 3x por semana e observando como meu organismo reage.
A dor aguda da Polineuropatia não tenho mais Glória a Deus! O tratamento com dose alta de vitamina D está dando resultado.
Meu médico me pede paciência e perseverança. E assim eu sigo.
Cada dia melhor!
15 de maio de 2015
Dé jà vu faz parte dos sintomas
Desde que adoeci em 2008 minha memória começou a falhar e foi piorando progressivamente.
Entrei em desespero na época, fazia e falava coisas das quais não me lembrava depois.
Na época passei com um neurologista que me explicou que o Hipocampo responsável pela memória havia ficado compromentido por causa da Insuficiência Adrenal. A falta do hormônio cortisol nesta parte do cérebro o deixava assim sem funcionar adequadamente.
Os anos foram se passando e este aspecto da memória melhorou bastante graças a Deus!!! Apesar de que até hoje falam de coisas daquela época das quais não me recordo. Hoje mesmo estive na sala do meu gestor que relatava coisas importantes daquela época das quais não me recordo.
Hoje o que acontece é que às vezes vejo coisas, pessoas que fazem parte da minha rotina diária e é como se eu estivesse vendo pela primeira vez...é muito estranho...e quando passo por período de estresse este sintoma acaba piorando.
Relatando o fato ao meu neuro, ele me informou que esse problema se chama DÉ JÀ VU, que é quando há uma falha na comunicação entre os neurônios dentro do hipocampo.
Acredito que com o novo tratamento, associado a minha imensa fé o hipocampo voltará a funionar normalmente!
Entrei em desespero na época, fazia e falava coisas das quais não me lembrava depois.
Na época passei com um neurologista que me explicou que o Hipocampo responsável pela memória havia ficado compromentido por causa da Insuficiência Adrenal. A falta do hormônio cortisol nesta parte do cérebro o deixava assim sem funcionar adequadamente.
Os anos foram se passando e este aspecto da memória melhorou bastante graças a Deus!!! Apesar de que até hoje falam de coisas daquela época das quais não me recordo. Hoje mesmo estive na sala do meu gestor que relatava coisas importantes daquela época das quais não me recordo.
Hoje o que acontece é que às vezes vejo coisas, pessoas que fazem parte da minha rotina diária e é como se eu estivesse vendo pela primeira vez...é muito estranho...e quando passo por período de estresse este sintoma acaba piorando.
Relatando o fato ao meu neuro, ele me informou que esse problema se chama DÉ JÀ VU, que é quando há uma falha na comunicação entre os neurônios dentro do hipocampo.
Acredito que com o novo tratamento, associado a minha imensa fé o hipocampo voltará a funionar normalmente!
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