Doença crônica e rara e o Tesouro da Fé!

O maior acontecimento na minha vida foi a minha conversão a Jesus Cristo quando eu tinha uns 16 anos. Ele é meu grande amor, razão da minha vida e do meu louvor!!!

Fui ensinada por meus pais a temer a Deus e a amar Sua Palavra. Eles nos reuniam  e rezávamos juntos toda semana.

Jamais esquecerei a tarde no Salão da Paróquia Natividade do Senhor em que |Joel, Benício, Mauro, José Augusto e Messias pregavam o Evangelho com autoridade e poder e pude ter uma experiência maravilhosa com o Espirito Santo que me convenceu que Jesus Cristo é Senhor!

Essa fé que recebi só tem crescido com o passar dos anos e me feito dar altos saltos no escuro muitas vezes, mas sempre me levando para mais perto de Deus.

Costumo dizer mesmo em momentos difíceis: Estou na Graça!!! Pois este é o lugar da minha habitação diariamente.

Sofro bastante com a doença? Sim!!! Tenho dias muito difíceis de choro e leito? Sim!!!!

Mas meu tesouro apesar de todos esses anos de luta está intocável, a minha fé em Deus e em sua Palavra.

O Espirito Santo me relembra a Verdade que sou amada por Deus e que Ele tem um plano pra mim, que meu nome está escrito no livro da vida e que sou eterna, que existe um lugar junto a Ele onde habitarei para sempre!

Este sopro da verdade me consola, renova as minhas forças, me envolve e queima em meu coração. Lidar com doença crônica e rara é muito desgastante mas a Graça de Deus nunca me faltou e nunca faltará.

E o tesouro precioso da fé é que me conecta a esta Graça me sustentando diariamente!

Se você está em sérios combates com doença sentindo seu corpo muito debilitado alimente sua fé! Faz toda a diferença!

Sindrome Neurologica Rara e o INSS

A Fadiga piora o sintoma de extra-sístole

Hoje está sendo um dia difícil, o cansaço vai piorando cada vez que faço mais esforço e isso altera diretamente a frequência com que os impulsos elétricos vão do cérebro para o coração e ele bate fora do ritmo.

Meu peito fica tendo sobre saltos o dia inteiro, dá uma agonia...é muito ruim este sintoma.

Conversei com meu médico sobre colocar um marca passo por causa disso e da bradicardia, ele disse que esses fatores tem que piorar para se tomar essa decisão. Temos que esperar, o que tenho que fazer agora é repouso, somente desta forma meu organismo se equilibra.

Como repousar se preciso trabalhar? Se para o INSS estou ótima?

Falo sério...me aguardem ainda vou fazer piada com essa história. Por que essa posição do INSS diante do meu quadro tão complicado parece piada!!!!

Então vou dormir né? Amanhã se Deus quiser será mais um dia na Graça, na força e na proteção Dele!

Um médico ou um doente?

Passei por uma experiência muito desagradável estes dias. Devido a um quadro agudo de dor fui a um renomado Hospital para ser atendida no pronto socorro.

Depois de 1:40 de espera e com uma pulseira onde estava escrito "urgência" no braço, fui então chamada. Ao caminhar logo atrás do médico apoiada pela bengala, levei um tombo.

O médico? Nem olhou para trás...fui erguida pelos seguranças, e ao entrar no consultório fui seguida por outros dois médicos que ao verem minha queda queriam saber como eu estava, mas o Dr. que iria me atender respondeu: ela está bem! Sem sequer averiguar se eu havia me machucado!

Depois de expor a minha queixa ele se prontificou a ligar para o meu neurologista pois a doença é rara e ele não sabia como proceder. Voltou com uma resposta absurda que me fez chorar demais. Ia me dar novalgina, se depois de meia hora não melhorasse iria me dar tramal. Novalgina para mim que tenho dor neuropática! Um descaso com alguém que sofre com um nível de dor muito alto.

Conferi com meu neurologista que ficou profundamente irritado pois não havia passado por telefone esta orientação...e sim que me dessem um coquetel de codeína.

Ao sair de lá fiquei questionando: Fui atendida por um médico ou por um doente? Sim, porque jamais alguém formado em medicina estando equilibrado em suas emoções iria agir da forma que ele agiu com total descaso.

Agi errado, deixei passar deveria tê-lo denunciado na ouvidoria do Hospital.

Lidar com uma doença não é fácil e quando é rara pior ainda, mas quando encontramos médicos humanos e atenciosos isso faz toda a diferença!

Bom ao voltar para casa passei muito mal por causa das medicações e no outro dia fui para o Hospital novamente. Mas enfim graças a Deus já faz dias que essa crise aguda de dor não volta. E que continue assim pois é difícil, eu já estou doente e ser atendida por alguém desequilibrado, ninguém merece!

Faça uma parceria com a alegria

Como lidar diariamente com tantos sintomas?

Meus queridos como são necessárias as estratégias para conviver com uma doença tão debilitante!!!

Ás vezes a depressão e a tristeza batem na porta da mente, das emoções e insistem em ficar. Mas dou vassouradas nelas agindo de forma contrária às suas investidas.

Exige esforço da minha parte, não posso depender somente de remédios e médicos, preciso me posicionar corretamente dentro da situação.

Aprendi a rir mais comigo mesma e criar situações engraçadas no meu dia a dia.

Vou postar um vídeo e algumas fotos dando um exemplo de como faço.

Boas risadas para você!!!

Síndrome da Fadiga Crônica o que é?

Definição:

"Síndrome que afeta o sistema nervoso, imune e diversos outros sistemas e órgãos resultando em exaustão crônica e/ou em numerosos outros sintomas potencialmente debilitantes.É como se o corpo entrasse em curto circuito, e se tornasse incapaz de se recuperar, deixando a pessoa em um estado de enfermidade permanente ou semi-permanente.Os mecanismos de cura do corpo sucumbem e funcionam mal, é a incapacidade do corpo de recuperar-se depois de um fator desencadeante biológico ou psicológico. Em muitos casos o estresse tanto inicia quanto sustenta os sintomas".

"Além disso, sintomas emocionais como depressão, também podem estar associados, tanto quanto a mudanças químicas no cérebro quanto como reflexo da doença ou reação à piora aguda da qualidade de vida".


A doença neurológica que tenho envolve também a Fadiga Crônica.

É terrível lidar com ela no dia-a-dia, a sensação é de arrastar constantemente um corpo exausto, sem forças.

Pela manhã ás vezes o cansaço é tanto que sinto os músculos do corpo tremerem e a dor nas articulações são fortes.Acordo com dor de cabeça, garganta irritada, dores musculares...meu Deus!!!! parece que passei a noite em uma maratona e não dormindo.

Sofro demais com este problema que na medicina tem tratamento mas por causa dos outros problemas da síndrome que tenho não posso ser medicada e tenho que viver neste estado, e isso me causa desespero às vezes por tentar forçar o corpo e não conseguir que ele corresponda.

Minha vida social e no trabalho ficam muito comprometidas.Me vejo constantemente limitada, até para o lazer, pois o esforço físico me deixa por vezes presa a cama por dias...

E a noite então quando chego do trabalho o cansaço é desesperador, às vezes deixo de comer para tomar um banho e cair na cama...não tenho forças para preparar uma comida ou ir a um restaurante. Geralmente nestes períodos emagreço muito por causa deste ciclo.Fazer um miojo para mim parece que leva uma eternidade!

Descobri que há muitas pessoas que sofrem com esta Fadiga, mas que ainda não foram diagnosticadas corretamente.

Adquiri um livro que trata deste problema e o tenho usado como suporte para lidar melhor com esta situação que tenho vivido.

É o livro "Vencendo a Fadiga Crônica" de Kristina Downing-Orr que traz uma abordagem clínica, psicológica e nutricional da Summus Editorial.

Graças a Deus, minha família, empresa e amigos compreendem essa minha minha situação e sempre me dão suporte quando necessário.

Mesmo diante deste quadro clínico tão difícil, abraço a verdade de que o DEUS FORTE HABITA EM MIM e me sustenta com sua força sobrenatural em todos os meus dias. Sinceramente se não fosse Ele eu não estaria mais em pé.A Ele toda a Glória!

Sindrome Neurologica Rara (Parte 3: Relação de Médicos)

Pode um cristão querer se suicidar?

Registro aqui meu depoimento no que se refere ao problema da depressão e o desejo de suicídio.

Passei por depressão profunda no ano de 2008 antes de descobrir a doença. Uma tristeza cruel me dominava e eu me perguntava por que? Estava tudo bem com minha família, no meu trabalho, na Igreja, com os amigos...a vida estava tranquila, então de onde vinha essa depressão?


O pensamento de suicídio me consumia eu chorava muito e a única coisa que me mantinha em pé era a certeza do amor de Deus por mim. Eu cantava um mesmo louvor o dia todo, me lembrando da verdade: Deus é meu Pai e ama!!!

Tinha medo de me abrir com as pessoas da fé (isso é algo muito triste), com receio do julgamento delas. E ao falar do meu sofrimento ouvi as seguintes palavras: seu problema é falta de comunhão com Deus e pecado ou então que eram brechas que haviam na minha vida e que o diabo tomou conta! Seu problema é totalmente espiritual, ore mais! Deram -me as costas...eu que me virasse com minha fé.

Mas no meio da tormenta encontrei os que realmente oraram por mim sem julgar, que me amaram primeiro ao invés de condenar, amigos cheios de amor e da misericórdia de Deus, nestes vi a face de Cristo.


Com a mente devastada pela doença, sem nenhum médico que soubesse o que eu tinha ou assumisse meu caso, depois de várias internações e me sentindo num buraco profundo, decidi eu mesma tomar vários comprimidos para tentar acabar com tanta angústia e dor.Mas Deus não permitiu que eu morresse ou tivesse maiores complicações.

Ele me segurava pela mão sustentando a minha vida.

Depois vim a descobrir que várias estruturas do meu cérebro estavam adoecidas com sérias alterações químicas, fisiológicas e que por isso eu me tornara uma suicida em potencial. O problema era realmente muito sério, foi um período que minha família não podia me deixar sozinha e neste tempo morei com minha mãe e depois com minha irmã Ana Cristina que cuidaram de mim com muita dedicação e amor.

Com a minha própria experiência aprendi que nosso corpo (mesmo sendo cristãos e tendo fé) também adoece não somente do pescoço para baixo, mas o cérebro também e dependendo das partes afetadas podemos sofrer sim de depressão profunda e até pensar em tirar a própria vida. Tomei vários anti depressivos que me ajudaram a reencontrar o meu equilíbrio mental.

Aprendi a ter muita compaixão pelas pessoas que sofrem com doenças na mente, a incentivá-las a se tratarem com médicos psiquiatras, psicólogos e tomarem medicações se necessário.E a manterem sua fé em Deus, a certeza de que Ele os ama e concede força e ânimo para atravessarmos esses momento tão difíceis.

Quando alguém que tem depressão é amada, compreendida, coberta com oração e tratada de forma adequada, muito maiores são suas chances de recuperação.

Graças a Deus eu tive tudo isso e Deus me ajudou a perdoar todos aqueles que por ignorância me deram as costas.

Seja como Jesus na vida destas pessoas com depressão, ame-as, tenha paciência ore por elas, não as julgue ou condene!!!!!


" AMAI-VOS DEDICADAMENTE UNS AOS OUTROS COM AMOR FRATERNAL" (Romanos 12;10)

Definição

É uma sindrome neurológica ainda sem nome específico e CID definidos,não se sabe ainda qual é a sua progressão. Causa alteração em várias estruturas do cérebro. A pessoa geralmente parece normal, em crise apresenta palidez excessiva e abatimento acentuado. Exames e tratamentos adequados para esta doença são encontrados na Clinica Mayo EUA. No Brasil ainda há muita limitação nos procedimentos a serem feitos.

Sinais e Sintomas desta doença incluem:

Problema respiratório;

Bradicardia e extra sistoles;

Problemas Intestinais ( como indigestão, inchaço, diarréia ou constipação);

Bexiga hiperativa;

Palidez excessiva;

Náusea;

Vertigens;

Hipotensão ou hipertensão;

Pulso acelerado;

Temperatura corporal flutuante;

Sensibilidade extrema ao frio e calor;

Perda de peso acentuada;

Hipoglicemia;

Incômodos como os de gripe;

Dificuldade de tolerar o estresse;

Irritação com recuperação retardada;

Gânglios doloridos ou sensíveis (pescoço e axilas);

Dor na garganta recorrentes;

Mal estar geral;

Surgimento de novas alergias e mudança nas existentes;

Aumento na sensibilidade a produtos químicos e medicamentos;

Dificuldade de concentração, memória fraca e fuga de idéia;

Aumento da fadiga; Dor muscular intensa (Polineuropatia) e fraqueza;

Articulações doloridas, sem inchaço ou vermelhidão;

Sono que não elimina o cansaço;

Ateração Visual (visão turva).


Causas: Por enquanto ainda é desconhecida.

Ajude Financeiramente

Meus amigos, como tenho falado para vocês preciso de ajuda financeira para fazer o tratamento na Clinica Mayo nos Estados Unidos. Por enquanto o valor aproximado que me passaram foi equivalente a 50.000.00, isso somente para os primeiros exames e consultas, fora estadia e tratamento. Vou postar em breve para vocês alguns laudos médicos e o e-mail com os valores que o Hospital de lá me enviou. Para quem quiser me ajudar: Banco Caixa Economica Federal ag. 1231 c/c 00021560-8 Desde já agradeço muito e peço a Deus que retribua abundantemente em sua vida. Abração.

Sindrome Neurologica Rara (Parte 2: Primeiros Sintomas)

Sindrome de dificil diagnostico que levou  anos para ser esclarecido.

Sindrome Neurologica Rara (Parte 1: Estruturas Afetadas)

Sao varias as alteracões que acontecem no meu organismo devido a essa doença, me causando hospitalizacôes e a necessidade de procurar tratamento fora do Brasil.

Doença Neurologica Rara

Você sabe o que acontece com uma pessoa que tem uma doença rara que ainda não tem Código Internacional de Doença (CID)?

Contando minha história

Meus queridos inicio hoje um blog que mudará e muito a minha vida. Sou uma pessoa muito reservada e para mim não é fácil me expor. Mas o objetivo é lutar por minha própria vida e ajudar as pessoas através de minha história. Ser ajudada e também ajudar, receber mas também doar. Sou portadora desde 2008 de uma patologia neurológica rara que afeta várias estruturas do cérebro e altera completamente minha qualidade de vida me causando muito sofrimento. Meus sonhos foram "congelados": minha carreira no trabalho, estudos, minha vida familiar, social e Ministerial. E complicou também seriamente minha vida financeira, tenho necessidade de usar muitas medicações diariamente, suplementação e fazer terapias como hidroterapia, acupuntura e RPG. Esses procedimentos que preciso fazer já equivalem atualmente em valores ao meu salário. Preciso fazer exames e tratamento nos EUA, pois no Brasil não existe assistência para esta doença. E por não ter condições financeiras para isso, venho pedir ajuda. Posto vários vídeos falando sobre a doença, contando como tudo começou quais foram os primeiros sintomas, quais são os médicos que me tratam, os remédios, a necessidade de buscar ajuda fora do país e diversas outras informações. A transparência será sempre um foco para mim, por isso anexarei aqui cartas médicas, relatórios e tudo o que for relevante no meu caso. Sou uma mulher forte que tem há quase oito anos lidado com uma situação extremamente difícil, mas que não desiste de crer que Deus é bom e que dias melhores virão. Um abraço forte e que Deus retribua abundantemente a cada um que se dispõe a me ajudar.