16 de dezembro de 2015
Preciso divulgar minhas bonecas para que possa pagar meu tratamento!
Quem está lendo o meu blog pode não entender o porque falar de bonecas neste espaço.
É que esta é a forma que encontrei para me ajudar financeiramente a pagar todas as medicações.
Atualmente continuo me tratando com Florinef e Mestinon para disautonomia, Hormônios para Hipotiroidismo e Insuficiência Adrenal, e vários suplementos entre eles altas doses de vitamina D, vitamina B, Testosterona...entre outros para a Polineuropatia e Síndrome Endócrino Metabólica Múltipla!
Tomo mais de 20 comprimidos por dia e a alimentação tem que ser extremamente regrada.
Por isso reforço que além de você presentear a quem ama com estas lindas bonecas de pano você contribui na manutenção do meu tratamento!
Abraços!
Quem está lendo o meu blog pode não entender o porque falar de bonecas neste espaço.
É que esta é a forma que encontrei para me ajudar financeiramente a pagar todas as medicações.
Atualmente continuo me tratando com Florinef e Mestinon para disautonomia, Hormônios para Hipotiroidismo e Insuficiência Adrenal, e vários suplementos entre eles altas doses de vitamina D, vitamina B, Testosterona...entre outros para a Polineuropatia e Síndrome Endócrino Metabólica Múltipla!
Tomo mais de 20 comprimidos por dia e a alimentação tem que ser extremamente regrada.
Por isso reforço que além de você presentear a quem ama com estas lindas bonecas de pano você contribui na manutenção do meu tratamento!
Eu não estou só!
Entrei em contato estes dias com uma mulher forte que como eu tem uma patologia ainda desconhecida pela medicina.Ela me relatou seu sofrimento, que pelo fato de não saberem lidar com os sintomas os médicos ministram remédios que ao invés de ajudar complicam ainda mais o seu quadro de forma geral.
E mesmo sofrendo muito viu minhas postagens e comprou bonecas minhas para me ajudar no meu tratamento!
Agradeci muito por este gesto muito nobre!
Quem tem patologia rara entende perfeitamente os sentimentos que partilhamos!
Mas a fé em Deus faz toda a diferença neste nosso caminho!E o amor e compreensão das pessoas ao nosso redor também!
Entrei em contato estes dias com uma mulher forte que como eu tem uma patologia ainda desconhecida pela medicina.Ela me relatou seu sofrimento, que pelo fato de não saberem lidar com os sintomas os médicos ministram remédios que ao invés de ajudar complicam ainda mais o seu quadro de forma geral.
E mesmo sofrendo muito viu minhas postagens e comprou bonecas minhas para me ajudar no meu tratamento!
Agradeci muito por este gesto muito nobre!
Quem tem patologia rara entende perfeitamente os sentimentos que partilhamos!
Mas a fé em Deus faz toda a diferença neste nosso caminho!E o amor e compreensão das pessoas ao nosso redor também!
9 de dezembro de 2015
8 de dezembro de 2015
Bebekas as amiguinhas do coração!
Tenho uma meta muito audaciosa! Conseguir vender minhas bonecas para todas as regiões do Brasil!
E ao mesmo tempo fazer conhecido o meu caso que é raro e que precisa de estudos para ser esclarecido.
Tratamento fora do Brasil, nos EUA é muito caro, mas não impossível!
Estarei sempre postando as fotos das minhas BEBEKAS na certeza de que elas farão muitas crianças felizes e despertarão a menina que existe dentro de uma mulher! Elas também são para as crianças mais maduras...rsrsrs.
Tenho uma meta muito audaciosa! Conseguir vender minhas bonecas para todas as regiões do Brasil!
E ao mesmo tempo fazer conhecido o meu caso que é raro e que precisa de estudos para ser esclarecido.
Tratamento fora do Brasil, nos EUA é muito caro, mas não impossível!
Estarei sempre postando as fotos das minhas BEBEKAS na certeza de que elas farão muitas crianças felizes e despertarão a menina que existe dentro de uma mulher! Elas também são para as crianças mais maduras...rsrsrs.
Um novo caminho!
Continuo fazendo meu tratamento para a síndrome e devido as necessidades financeiras precisei descobrir outras formas de renda.
Decidi então costurar bonecas de pano! Como é prazeroso todo o processo, tudo feito com muito carinho e dedicação.
Levar alegria para as crianças, proporcionar a elas e a seus pais momentos de lazer é para mim muito satisfatório.
Conto com a parceria de minha irmã, pois devido as limitações de saúde há dias que preciso de repouso absoluto e ela que é uma fofa e mega profissional compreende a minha situação e consegue com competência atender a todas as encomendas de nossas clientes.
Continuo fazendo meu tratamento para a síndrome e devido as necessidades financeiras precisei descobrir outras formas de renda.
Decidi então costurar bonecas de pano! Como é prazeroso todo o processo, tudo feito com muito carinho e dedicação.
Levar alegria para as crianças, proporcionar a elas e a seus pais momentos de lazer é para mim muito satisfatório.
Conto com a parceria de minha irmã, pois devido as limitações de saúde há dias que preciso de repouso absoluto e ela que é uma fofa e mega profissional compreende a minha situação e consegue com competência atender a todas as encomendas de nossas clientes.
4 de agosto de 2015
Sem medicação!
Estou passando os dias com maiores dificuldades, faz uma semana que as medicações acabaram e até agora não pude comprar por dificuldade financeira.
A receita manipulada ficou em 1500,00.
Meu médico quer me ver, mas no momento não tenho como pagar a consulta.
Os sintomas voltaram com mais força, voltei a precisar passar a maior parte do dia na cama.
Mas apesar destas sérias dificuldades tenho certeza que o Deus que sirvo reverterá a situação,
Estou tendo calma e paciência, mas realmente preciso de ajuda!
A receita manipulada ficou em 1500,00.
Meu médico quer me ver, mas no momento não tenho como pagar a consulta.
Os sintomas voltaram com mais força, voltei a precisar passar a maior parte do dia na cama.
Mas apesar destas sérias dificuldades tenho certeza que o Deus que sirvo reverterá a situação,
Estou tendo calma e paciência, mas realmente preciso de ajuda!
28 de julho de 2015
Como será o amanhã?
Muitas coisas estão mudando na minha vida...sairei do emprego ficando sem salário, sem as consultas particulares, sem convênio médico e sem tratamento.
Como mante-lo se é tão caro?
A doença é crônica e exige muitos cuidados, há dias melhores e dias de sofrimento.
Ah! Como é importante a fé em Deus na certeza que Ele cuida de nós e sabe das nossas necessidades!
Graças a Deus tenho uma família linda e muitos amigos.
Vamos enfrente, olhando o futuro com otimismo e crendo que dias melhores virão.
Preciso descansar em Deus!
24 de julho de 2015
Aceleração
Há dias em que percebo nitidamente a alteração no ritmo do meu cérebro...dias lento e dias aceleradíssimo!
Isso me causa dor de cabeça, pois encontro dificuldade em focar a mente. Me esforço bastante respiro fundo, pratico meditação, relaxamento...tudo isso ajuda.
Mas a disautonomia causa isso, quando há disfunção no sistema simpático e parassimpático a pessoa entra em crise de ansiedade e eu já sei quando estou passando por este processo.
Por isso é tão importante se auto avaliar e perceber quando algo está alterado.
Mas é uma sensação muito ruim. Sinto agonia. Mas procuro me manter calma até dias depois volte ao normal.
Isso me causa dor de cabeça, pois encontro dificuldade em focar a mente. Me esforço bastante respiro fundo, pratico meditação, relaxamento...tudo isso ajuda.
Mas a disautonomia causa isso, quando há disfunção no sistema simpático e parassimpático a pessoa entra em crise de ansiedade e eu já sei quando estou passando por este processo.
Por isso é tão importante se auto avaliar e perceber quando algo está alterado.
Mas é uma sensação muito ruim. Sinto agonia. Mas procuro me manter calma até dias depois volte ao normal.
23 de julho de 2015
Descobri!
Postei a poucas horas atrás sobre a questão da queimação no corpo e que meu endócrino não estava conseguindo esclarecer.
São tantos os sintomas desta síndrome que às vezes me sinto perdida.
Mas lendo novamente sobre a Polineuropatia relembrei que quando as fibras finas estão lesionadas a capacidade de sentir dor e mudança de temperatura ficam comprometidas, alteradas. E que um dos sintomas é a sensação de queimação.
Preciso conversar com meu neuro e verificar a possibilidade de alterar as medicações.
São tantos os sintomas desta síndrome que às vezes me sinto perdida.
Mas lendo novamente sobre a Polineuropatia relembrei que quando as fibras finas estão lesionadas a capacidade de sentir dor e mudança de temperatura ficam comprometidas, alteradas. E que um dos sintomas é a sensação de queimação.
Preciso conversar com meu neuro e verificar a possibilidade de alterar as medicações.
Perseverança!
Continuo seguindo todas as orientações dos médicos e dentro da medida do possível fazendo o tratamento.
Ainda há dias difíceis! Meu médico não sabe me dizer o por que meu corpo queima tanto durante o dia e principalmente a noite, acordo diversas vezes sofrendo com esse forte sintoma.
Tenho ido trabalhar muitas vezes me arrastando por passar dias sem conseguir dormir. Percebo meu cérebro lento e dificuldade na memória por causa disso.
Tenho evitado ao máximo subir e descer escadas...mas estes dias tive que ir até o segundo andar na empresa, até que na ida fui bem, mas na volta as pernas tremiam como vara verde. A fraqueza nos membros inferiores ainda está grande.
Me surpreendi pois estou treinando leve durante a semana, achava que já tinha ganhado mais força.
Quando ando muito ainda fico exausta, me sentindo fraca....
As dores fortes, agudas diminuíram mas quando ando um pouco mais elas estão teimando em voltar.
Mas sou perseverante! Já fui avisada por profissionais que o processo de recuperação da força das pernas é muito lento e que preciso manter o foco e ter muita paciência.
Ainda há dias difíceis! Meu médico não sabe me dizer o por que meu corpo queima tanto durante o dia e principalmente a noite, acordo diversas vezes sofrendo com esse forte sintoma.
Tenho ido trabalhar muitas vezes me arrastando por passar dias sem conseguir dormir. Percebo meu cérebro lento e dificuldade na memória por causa disso.
Tenho evitado ao máximo subir e descer escadas...mas estes dias tive que ir até o segundo andar na empresa, até que na ida fui bem, mas na volta as pernas tremiam como vara verde. A fraqueza nos membros inferiores ainda está grande.
Me surpreendi pois estou treinando leve durante a semana, achava que já tinha ganhado mais força.
Quando ando muito ainda fico exausta, me sentindo fraca....
As dores fortes, agudas diminuíram mas quando ando um pouco mais elas estão teimando em voltar.
Mas sou perseverante! Já fui avisada por profissionais que o processo de recuperação da força das pernas é muito lento e que preciso manter o foco e ter muita paciência.
9 de junho de 2015
Carta de encaminhamento médico para Clinica Mayo EUA
Meu neurologista me encaminhou para fazer tratamento fora do país, pois aqui no Brasil os recursos já foram todos esgotados.
4 de junho de 2015
Iniciei um abaixo assinado!
Somos cerca de 13 milhões de brasileiros que sofrem com doença rara e pouquíssimo é feito para garantir a nós melhores condições de tratamento.Até hoje ainda não obtive nenhum tipo de apoio do Estado!
Já passei por incontáveis perícias com o INSS ao longo destes anos, já fui muito mal tratada e humilhada por peritos. Os médicos com os quais passei desconhecem a patologia que ainda nem tem um CID específico e mesmo diante de todas as provas como cartas médicas, laudos de internações, hospitalizações constantes e exames eles negam o benefício!
Deveríamos ter o direito de passar por peritos especializados em casos como o meu de doença complexa e ainda desconhecida.
Sei que essa minha iniciativa beneficiará a milhões de brasileiros.
Conto com seu apoio.
Entre no site CHANGE.ORG.COM.BR e clique no meu caso:
NÃO CONSIGO AFASTAMENTO DO TRABALHO PELO INSS POIS SOU PORTADORA DE UMA DOENÇA RARA NEUROLÓGICA AINDA DESCONHECIDA PELA MEDICINA!
Vamos enfrente ainda temos muito a conquistar!
Já passei por incontáveis perícias com o INSS ao longo destes anos, já fui muito mal tratada e humilhada por peritos. Os médicos com os quais passei desconhecem a patologia que ainda nem tem um CID específico e mesmo diante de todas as provas como cartas médicas, laudos de internações, hospitalizações constantes e exames eles negam o benefício!
Deveríamos ter o direito de passar por peritos especializados em casos como o meu de doença complexa e ainda desconhecida.
Sei que essa minha iniciativa beneficiará a milhões de brasileiros.
Conto com seu apoio.
Entre no site CHANGE.ORG.COM.BR e clique no meu caso:
NÃO CONSIGO AFASTAMENTO DO TRABALHO PELO INSS POIS SOU PORTADORA DE UMA DOENÇA RARA NEUROLÓGICA AINDA DESCONHECIDA PELA MEDICINA!
Vamos enfrente ainda temos muito a conquistar!
29 de maio de 2015
Deus mudou minha visão!
Sou uma mulher que anda com Deus desde a adolescência e aprendi nesta caminhada a estar atenta e a ouvir sua voz. Deus, nosso Pai fala conosco! E como é bom!
Ele vem falando comigo sobre a questão da minha saúde a muito tempo, que a vontade Dele é que eu seja curada.
Mas eu não entendia como algo tão simples, para mim parecia tão difícil, quase inalcansável. Sofri com vários problemas de saúde desde a infância, nunca foi fácil. Sempre trazia o sentimento que a doença era parte de mim! Uma prisão!
Ouvir a Deus, ver no mundo espiritual é muito bom...mas não entender o que Ele está dizendo é horrível.
Dependendo de como estamos por dentro, algumas coisas parecem absurdas!
Minha realidade era só hospital, internação e consultas, tudo parecia não ter fim.
Mas Deus não desiste de nos abençoar e em sua infinita misericórdia teve paciência comigo, aliás Ele tem com todos, e aos poucos foi me cercando de situações e pessoas que ao longo do tempo foram instrumentos Dele para que eu entendesse a minha própria história, para que cada nó fosse desatado no meu interior.
Aumentando assim minha fé Nele e a certeza de ter a minha vida restaurada pelo Seu Poder.
A primavera chegou para mim, estou me recuperando e tenho certeza absoluta que este corpo que teve marcas de tanto sofrimento por anos está se tornando cada vez mais forte e que através de mim fluirá o poder de Deus para que muitos outros que passam pelo que passei sejam curados.
Por isso digo que Ele mudou minha visão, me fez ver além dos muros da doença e me mostrou que é totalmente possível reescrever a minha história.
Ele vem falando comigo sobre a questão da minha saúde a muito tempo, que a vontade Dele é que eu seja curada.
Mas eu não entendia como algo tão simples, para mim parecia tão difícil, quase inalcansável. Sofri com vários problemas de saúde desde a infância, nunca foi fácil. Sempre trazia o sentimento que a doença era parte de mim! Uma prisão!
Ouvir a Deus, ver no mundo espiritual é muito bom...mas não entender o que Ele está dizendo é horrível.
Dependendo de como estamos por dentro, algumas coisas parecem absurdas!
Minha realidade era só hospital, internação e consultas, tudo parecia não ter fim.
Mas Deus não desiste de nos abençoar e em sua infinita misericórdia teve paciência comigo, aliás Ele tem com todos, e aos poucos foi me cercando de situações e pessoas que ao longo do tempo foram instrumentos Dele para que eu entendesse a minha própria história, para que cada nó fosse desatado no meu interior.
Aumentando assim minha fé Nele e a certeza de ter a minha vida restaurada pelo Seu Poder.
A primavera chegou para mim, estou me recuperando e tenho certeza absoluta que este corpo que teve marcas de tanto sofrimento por anos está se tornando cada vez mais forte e que através de mim fluirá o poder de Deus para que muitos outros que passam pelo que passei sejam curados.
Por isso digo que Ele mudou minha visão, me fez ver além dos muros da doença e me mostrou que é totalmente possível reescrever a minha história.
21 de maio de 2015
Escolhas
Quem trata de Fadiga Crônica precisa constantemente fazer escolhas que preservem ao máximo a pouca energia que o corpo dispõe.
Tem que escolher abrir mão de alimentos específicos que pioram o quadro de fadiga (por exemplo: muito carboidrato e doces), que levam a picos de glicemia que debilitam ainda mais o organismo.
Muitas foram as vezes em que precisei abrir mão de viajar com a família, sair com amigos, trabalhar, para ficar em casa de cama em repouso absoluto. Só levantando para comer e tomar banho nada mais.
Experimentei diversas vezes a depressão, a angustia por ver dias lindos de sol e eu com o corpo prostrado me sentindo inútil.
Mas era necessário pois o corpo tem limites que precisam ser respeitados.
Aprendi com essas experiências que estes períodos de repouso são necessários, porém o foco na melhora precisa ser mantido.
Trabalhar a mente sempre pensando que dias melhores virão, que tudo passa.
Se alimentar direito, fazer repouso, ter pensamentos otimistas e fixos em Deus são fatores fundamentais nas nossas boas escolhas.
Tem que escolher abrir mão de alimentos específicos que pioram o quadro de fadiga (por exemplo: muito carboidrato e doces), que levam a picos de glicemia que debilitam ainda mais o organismo.
Muitas foram as vezes em que precisei abrir mão de viajar com a família, sair com amigos, trabalhar, para ficar em casa de cama em repouso absoluto. Só levantando para comer e tomar banho nada mais.
Experimentei diversas vezes a depressão, a angustia por ver dias lindos de sol e eu com o corpo prostrado me sentindo inútil.
Mas era necessário pois o corpo tem limites que precisam ser respeitados.
Aprendi com essas experiências que estes períodos de repouso são necessários, porém o foco na melhora precisa ser mantido.
Trabalhar a mente sempre pensando que dias melhores virão, que tudo passa.
Se alimentar direito, fazer repouso, ter pensamentos otimistas e fixos em Deus são fatores fundamentais nas nossas boas escolhas.
20 de maio de 2015
Melhoras!
Após 40 dias de tratamento e piora em alguns sintomas, a recuperação da Fadiga começa a dar os primeiros sinais.
Decidi iniciar treinos de musculação e ginástica moderadamente, com um profissional me acompanhando de perto, minha irmã Ana que é personal.
Meu corpo reagiu muito bem nesta primeira semana. E tenho fé que vai continuar melhor a cada dia.
Meu médico me orientou a tomar MIX RIGHT meia hora antes do treino, água de coco durante e óleo de coco depois.
Estou treinando 3x por semana e observando como meu organismo reage.
A dor aguda da Polineuropatia não tenho mais Glória a Deus! O tratamento com dose alta de vitamina D está dando resultado.
Meu médico me pede paciência e perseverança. E assim eu sigo.
Cada dia melhor!
Decidi iniciar treinos de musculação e ginástica moderadamente, com um profissional me acompanhando de perto, minha irmã Ana que é personal.
Meu corpo reagiu muito bem nesta primeira semana. E tenho fé que vai continuar melhor a cada dia.
Meu médico me orientou a tomar MIX RIGHT meia hora antes do treino, água de coco durante e óleo de coco depois.
Estou treinando 3x por semana e observando como meu organismo reage.
A dor aguda da Polineuropatia não tenho mais Glória a Deus! O tratamento com dose alta de vitamina D está dando resultado.
Meu médico me pede paciência e perseverança. E assim eu sigo.
Cada dia melhor!
15 de maio de 2015
Dé jà vu faz parte dos sintomas
Desde que adoeci em 2008 minha memória começou a falhar e foi piorando progressivamente.
Entrei em desespero na época, fazia e falava coisas das quais não me lembrava depois.
Na época passei com um neurologista que me explicou que o Hipocampo responsável pela memória havia ficado compromentido por causa da Insuficiência Adrenal. A falta do hormônio cortisol nesta parte do cérebro o deixava assim sem funcionar adequadamente.
Os anos foram se passando e este aspecto da memória melhorou bastante graças a Deus!!! Apesar de que até hoje falam de coisas daquela época das quais não me recordo. Hoje mesmo estive na sala do meu gestor que relatava coisas importantes daquela época das quais não me recordo.
Hoje o que acontece é que às vezes vejo coisas, pessoas que fazem parte da minha rotina diária e é como se eu estivesse vendo pela primeira vez...é muito estranho...e quando passo por período de estresse este sintoma acaba piorando.
Relatando o fato ao meu neuro, ele me informou que esse problema se chama DÉ JÀ VU, que é quando há uma falha na comunicação entre os neurônios dentro do hipocampo.
Acredito que com o novo tratamento, associado a minha imensa fé o hipocampo voltará a funionar normalmente!
Entrei em desespero na época, fazia e falava coisas das quais não me lembrava depois.
Na época passei com um neurologista que me explicou que o Hipocampo responsável pela memória havia ficado compromentido por causa da Insuficiência Adrenal. A falta do hormônio cortisol nesta parte do cérebro o deixava assim sem funcionar adequadamente.
Os anos foram se passando e este aspecto da memória melhorou bastante graças a Deus!!! Apesar de que até hoje falam de coisas daquela época das quais não me recordo. Hoje mesmo estive na sala do meu gestor que relatava coisas importantes daquela época das quais não me recordo.
Hoje o que acontece é que às vezes vejo coisas, pessoas que fazem parte da minha rotina diária e é como se eu estivesse vendo pela primeira vez...é muito estranho...e quando passo por período de estresse este sintoma acaba piorando.
Relatando o fato ao meu neuro, ele me informou que esse problema se chama DÉ JÀ VU, que é quando há uma falha na comunicação entre os neurônios dentro do hipocampo.
Acredito que com o novo tratamento, associado a minha imensa fé o hipocampo voltará a funionar normalmente!
14 de maio de 2015
Hormonios Bioidênticos
Essa sindrome que trato afeta também a glândula mãe, a Hipófise, então toda a minha parte endocrinológica fica comprometida, as adrenais, a tireóide e diversas outras glândulas não trabalham eficazmente causando uma cascata de problemas no meu corpo, como alteração da temperatura, alteração no apetite, cansaço extremo, dor, depressão, diminuição da imunidade,etc...
Durante todos estes anos, como já citei tomei muita cortisona e hidrocortisona o que sempre me causou uma série de outras complicações.
Mas neste novo tratamento meu médico prescreveu hormônios bioidênticos (similar ao que o organismo produz) por isso não causa os efeitos colaterais negativos como dificuldade na digestão, fraqueza, deteriorização dos ossos...
Tenho certeza que já estou me beneficiando deste novo procedimento.
Posto a seguir um video onde um conceituado médico explica detalhadamente sobre este tipo de hormônio bioidêntico e seus benefícios.
Durante todos estes anos, como já citei tomei muita cortisona e hidrocortisona o que sempre me causou uma série de outras complicações.
Mas neste novo tratamento meu médico prescreveu hormônios bioidênticos (similar ao que o organismo produz) por isso não causa os efeitos colaterais negativos como dificuldade na digestão, fraqueza, deteriorização dos ossos...
Tenho certeza que já estou me beneficiando deste novo procedimento.
Posto a seguir um video onde um conceituado médico explica detalhadamente sobre este tipo de hormônio bioidêntico e seus benefícios.
13 de maio de 2015
Meus ossos estão fracos!
Devido ao uso de cortisona e hidrocortisona durante muitos anos meus osssos começaram a se deteriorar e é isso o que acontece com todo mundo que faz uso prolongado deste tipo de medicação.
Depois de vários exames como tomografia, ressonância, dessintometria óssea e cintilografia ficou constatada a seriedade do problema.
Não tenho como parar de tomar essas medicações mas pude substituir o meticorten por cortisol bioidentico, mas a hidrocortisona (que faço uso por causa da disautonomia) preciso continuar.
Diante deste cenário meu novo médico inseriu nas medicações a suplementação do magnésio que traz vários benefícios para o organismo, principalmente para a recuperação dos ossos.
Na próxima postagem anexarei um vídeo onde um conceituado médico fala da importancia do magnésio para se manter o equilibrio da saúde.
Depois de vários exames como tomografia, ressonância, dessintometria óssea e cintilografia ficou constatada a seriedade do problema.
Não tenho como parar de tomar essas medicações mas pude substituir o meticorten por cortisol bioidentico, mas a hidrocortisona (que faço uso por causa da disautonomia) preciso continuar.
Diante deste cenário meu novo médico inseriu nas medicações a suplementação do magnésio que traz vários benefícios para o organismo, principalmente para a recuperação dos ossos.
Na próxima postagem anexarei um vídeo onde um conceituado médico fala da importancia do magnésio para se manter o equilibrio da saúde.
12 de maio de 2015
Figado e rim Policísticos
Obtive uma informação importante esses dias com esse meu novo médico.
Relatei a ele e levei exames demonstrando que tenho fígado policístico (o que é normal muita gente tem e não sabe), o problema é quando eles cresecem demais e chegam a mais de dez centímetros, como ocorre no caso da minha mãe. Aí o orgão aumenta de tamanho e possíveis infecções começam a surgir e tem que ser tratadas.
No meu caso, o problema é que descobri vários cistos nos dois rins, e dois deles já medem mais de um centimetro cada. Neste caso é mais complicado pois pode evoluir para uma insuficiência renal dependendo do local onde ele está.
Este médico me informou que a falta de iodo no organismo causa a proliferação de cistos por vários órgãos e pode surgir também na região do pescoço e pulmões.
Para interromper este avanço ele me passou solução de lugol 5% para eu tomar diariamente.
Fui ler mais sobre esta substância e fiquei surpresa com as informações importantes que adquiri.
Na próxima postagem adicionarei um video do Dr. Lair Ribeiro explicando o valor do Iodo para o bom funcionamento do organismo. É IMPORTANTÍSSIMO!!!!!!!
11 de maio de 2015
A dor aguda diminuiu!
Como é extremamente difícil conviver diariamente com dor forte! Quem tem este problema entende o que estou falando!
Ás vezes eu estou gemendo sem perceber...os outros notam e me dão um feedback do meu comportamento.
Polineuropatia este é o nome do problema que me causa tantan dor! Há mais de um ano este cenário não mudava, remédios, hospital e choro.
Mas isso tem mudado de um mês pra cá! Glória a Deus!
Encontrei um médico que é um anjo de Deus na minha vida, muito humano e competente.
Mudou minha alimentação, retirou alguns alimentos e acrescentou outros, me indicou iniciar um tratamento semanal com ozônio na veia e intramuscular, tirou as medicações: pregabalina, gabapentina e tramal para a dor e substituiu por alta dose de vitamina D em comprimidos. Trocou várias outras medicações e acrescentou muuuuito suplemento alimentar.
Posso dizer que tive uma boa melhora, já não tenho tido mais aquele quadro agudo de dor diária que me obrigava a ter que tirar a roupa do corpo, pois o contato do tecido com a pele provocava mais dor.
Meu humor também melhorou como consequencia.
Tive uma piora semana passada mas sei o motivo...consumi grande quantidade de glúten e meu corpo reagiu de forma negativa, fiquei de cama por vários dias!
Mas com este nocalte aprendi que determinados alimentos pioram o problema, essa foi para mim uma lição que não esqueço mais!
Os médicos fazem a parte deles, mas eu devo fazer a minha! Comendo adequadamente, evitando o que sei que me faz mal e fazendo repouso sempre que necessário.
17 de abril de 2015
15 de abril de 2015
Muitos me perguntam se já procurei o HC
Muitas pessoas que estão tomando conhecimento da minha situação me perguntam se já procurei o Hospital das Clínicas.
A principio procurei me tratar em Hospitais do meu convênio, passei por vários: Santa Catarina, Hospital São Paulo, Hospital 9 de Julho, Beneficiência Portuguesa, São Luiz e São Camilo.
Foram muitas internações a procura de diagnóstico e tratamento adequados.
Até que depois de todas estas tentativas com respostas negativas decidi procurar médicos do HC. O primeiro com quem me tratei foi dr. Malebranche Berardo Carneiro da Cunha Neto, neuroendócrino, na época chefe da UTI do HC. Ele me tratou por meses, depois dele fui acompanhada por Dra. Andrea Glezer pelo período de 3 anos, ela também é neuroendócrino do HC. Mas com o passar do tempo e as complicações que surgiam os dois chegaram a conclusão de que o caso era mais complexo do que eles imaginavam.
No ano de 2013 passei em algumas consultas com Dr. Roque Savioli cardiologista que trata de disautonomia, ele é médico do Incor. Mas diante da complexidade do meu caso ele se viu impossibilitado de me tratar e me encaminhou para um renomado neurologista dr. Paulo Eurípedes Marchiori chefe de neurologia do HC. Com ele também não deu certo pois só acompanhava pacientes que podiam se internar no Albert Einstein e Sírio Libanês. Como meu convênio não cobre estes hospitais e eu constantemente estava internada era inviável tentar um tratamento com ele.
Recentemente agora em 2015 fui encaminhada para Dr. Cristiano Duarte Augusto neurofisiologista do HC que ao me avaliar concluiu desconhecer completamente este tipo de patologia e suas implicações, além das medicações que já tomo não há mais nenhum outro procedimento a fazer.
A principio procurei me tratar em Hospitais do meu convênio, passei por vários: Santa Catarina, Hospital São Paulo, Hospital 9 de Julho, Beneficiência Portuguesa, São Luiz e São Camilo.
Foram muitas internações a procura de diagnóstico e tratamento adequados.
Até que depois de todas estas tentativas com respostas negativas decidi procurar médicos do HC. O primeiro com quem me tratei foi dr. Malebranche Berardo Carneiro da Cunha Neto, neuroendócrino, na época chefe da UTI do HC. Ele me tratou por meses, depois dele fui acompanhada por Dra. Andrea Glezer pelo período de 3 anos, ela também é neuroendócrino do HC. Mas com o passar do tempo e as complicações que surgiam os dois chegaram a conclusão de que o caso era mais complexo do que eles imaginavam.
No ano de 2013 passei em algumas consultas com Dr. Roque Savioli cardiologista que trata de disautonomia, ele é médico do Incor. Mas diante da complexidade do meu caso ele se viu impossibilitado de me tratar e me encaminhou para um renomado neurologista dr. Paulo Eurípedes Marchiori chefe de neurologia do HC. Com ele também não deu certo pois só acompanhava pacientes que podiam se internar no Albert Einstein e Sírio Libanês. Como meu convênio não cobre estes hospitais e eu constantemente estava internada era inviável tentar um tratamento com ele.
Recentemente agora em 2015 fui encaminhada para Dr. Cristiano Duarte Augusto neurofisiologista do HC que ao me avaliar concluiu desconhecer completamente este tipo de patologia e suas implicações, além das medicações que já tomo não há mais nenhum outro procedimento a fazer.
Potanto, já procurei vários e renomados médicos na área de neurologia do HC mas infelizmente sem sucesso para o meu caso.
Qual outra opção eu teria? Você tem alguma sugestão para me dar?
Qual outra opção eu teria? Você tem alguma sugestão para me dar?
14 de abril de 2015
Polineuropatia
Desde o inicio da doença sempre tive muita dor nas pernas, mas do inicio de 2014 este sintoma piorou bastante.
Como a síndrome causa mialgia, muita dor, o meu médico insistia apesar das minhas queixas que estar assim fazia parte do quadro.
Mas com o passar do tempo comecei a perceber que quando ia tomar banho ao passar o sabonete pelo corpo sentia a pele muito dolorida principalmente das pernas. E tomar banho era difícil!
A hora de dormir...ah meu Deus! Não adiantava esticar, dobrar ou suspender as pernas...nada aliviava. Ficava acordada até de madrugada tentando dormir sem conseguir.
Com a piora dos sintomas e o meu médico dizendo que fazia parte do quadro, eu mesma decidi ir ao Hospital contínuamente para tomar medicação na veia para ter ao menos um pouco de alívio.
Nos primeiros dias uma dose de tramal resolvia, mas depois já tinham que ser duas e depois tramal junto com morfina.
Depois de duas semanas nesta rotina, os médicos já queriam me internar e eu fugindo. Mas não teve jeito. Fiquei 15 dias no Beneficiência Portuguesa tomando coqueteis de medicação. Enfim o diagnóstico: Polineuropatia com comprometimento das fibras finas. É necessário fazer uma biópsia mas neste tipo de caso, no Brasil não fazem.
O que isso significa diretamente no meu dia a dia? Dor de difícil controle. Tem dias que só doem as pernas, há dias que é o corpo inteiro. A dor é mais intensa quando ando mais, coloco algum peso sobre as pernas como bolsa, note book...Quando estou em crise de dor é difícil ficar vestida. Tenho que tirar a roupa para ter alívio.
Além disso a polineuropatia causa muita fraqueza muscular, é necessário fazer exercício no meu caso hidroterapia e acupuntura para o fortalecimento. Dois tratamentos que no momento não consigo fazer pois o convênio só os cobre parcialmente.
Estou medicada com gabapentina, pregabalina e tramal.
Mas estou buscando formas alternativas e menos agressivas de tratar este problema.
Hoje preciso andar com o apoio de bengala.
Passo por dias muito difíceis devido a polineuropatia, mas Deus me dá muita força, tenho o apoio, a compreensão da empresa, da família e amigos.
Você conhece algém que tenha esse problema e faça tratamentos alternativos que dê bons resultados?
Como a síndrome causa mialgia, muita dor, o meu médico insistia apesar das minhas queixas que estar assim fazia parte do quadro.
Mas com o passar do tempo comecei a perceber que quando ia tomar banho ao passar o sabonete pelo corpo sentia a pele muito dolorida principalmente das pernas. E tomar banho era difícil!
A hora de dormir...ah meu Deus! Não adiantava esticar, dobrar ou suspender as pernas...nada aliviava. Ficava acordada até de madrugada tentando dormir sem conseguir.
Com a piora dos sintomas e o meu médico dizendo que fazia parte do quadro, eu mesma decidi ir ao Hospital contínuamente para tomar medicação na veia para ter ao menos um pouco de alívio.
Nos primeiros dias uma dose de tramal resolvia, mas depois já tinham que ser duas e depois tramal junto com morfina.
Depois de duas semanas nesta rotina, os médicos já queriam me internar e eu fugindo. Mas não teve jeito. Fiquei 15 dias no Beneficiência Portuguesa tomando coqueteis de medicação. Enfim o diagnóstico: Polineuropatia com comprometimento das fibras finas. É necessário fazer uma biópsia mas neste tipo de caso, no Brasil não fazem.
O que isso significa diretamente no meu dia a dia? Dor de difícil controle. Tem dias que só doem as pernas, há dias que é o corpo inteiro. A dor é mais intensa quando ando mais, coloco algum peso sobre as pernas como bolsa, note book...Quando estou em crise de dor é difícil ficar vestida. Tenho que tirar a roupa para ter alívio.
Além disso a polineuropatia causa muita fraqueza muscular, é necessário fazer exercício no meu caso hidroterapia e acupuntura para o fortalecimento. Dois tratamentos que no momento não consigo fazer pois o convênio só os cobre parcialmente.
Estou medicada com gabapentina, pregabalina e tramal.
Mas estou buscando formas alternativas e menos agressivas de tratar este problema.
Hoje preciso andar com o apoio de bengala.
Passo por dias muito difíceis devido a polineuropatia, mas Deus me dá muita força, tenho o apoio, a compreensão da empresa, da família e amigos.
Você conhece algém que tenha esse problema e faça tratamentos alternativos que dê bons resultados?
6 de abril de 2015
A paciência é fundamental
Esses dias tem sido difíceis! Um cansaço absurdo, a fadiga crônica está acentuada.
Desânimo, fraqueza, quadril e garganta inflamados. A vontade é só ficar deitada....a mente está lenta, com névoa.
Sinto meu corpo fraco, debilitado, preciso muito usar suplemento e fazer repouso.
Nem ânimo tive para fazer novas postagens.
Mas a doença é assim, tenho períodos de melhoras e outro de pioras.
Se eu conseguir uns dias para descansar e me alimentar bem, ficarei melhor.
´
A paciência é fundamental para lidar com essa patologia.
Desânimo, fraqueza, quadril e garganta inflamados. A vontade é só ficar deitada....a mente está lenta, com névoa.
Sinto meu corpo fraco, debilitado, preciso muito usar suplemento e fazer repouso.
Nem ânimo tive para fazer novas postagens.
Mas a doença é assim, tenho períodos de melhoras e outro de pioras.
Se eu conseguir uns dias para descansar e me alimentar bem, ficarei melhor.
´
A paciência é fundamental para lidar com essa patologia.
1 de abril de 2015
Tratamento de algumas doenças raras pelo SUS
Algumas doenças raras já contam com tratamento clínico pelo SUS cito abaixo alguns lugares:
HC Campinas
(19) 3521-2121
(19) 3521-7530 agendamento
Rede Sarah
(21) 3543-7000
Jacarepaguá
Equipe de genética médica avalia pacientes e faz aconselhamento genético.
CRER
Hospital público de Goiás que oferece especialidade genética médica (SUS)
(62) 3232-3138 SAC (62) 3232-3232
UFMG
(31) 3409 - 5000
UNESP
(11) 2066-5800 (Ipiranga)
3393-7901 (Barra Funda)
3223- 1738 (Av. Rio Branco)
Estou cansada!
Para lidar com uma doença rara é preciso ser muito forte interiormente, pois se não for acabar com a própria vida seria o caminho mais fácil.
Quem passa pelo que estou passando me entende perfeitamente. Ficamos em estado de esgotamento psicológico e físico.
São incontáveis consultas que não dão em nada só aumentando a nossa ansiedade e angustia.
Fui em um excelente Hematologista que muito se empenhou em saber o que está acontecendo em meus ossos, mas nada descobriu. Sua parte imunológica está alterada ele disse e deve estar causando tudo isso.
Essencial seria fazer um exame específico nesta área, de sangue, mas o laboratório é na Alemanha e o valor é cerca de 2.000.00.
A tarde passei com neurofisiologista, fui encaminhada por outro médico para ele. Depois de me examinar chegou a conclusão: Não entendo o por que disto, nem disto.....não é minha especialidade.
Trato sim de polineuropatia mas aquelas que surgem em pessoas com câncer, diabetes.... e não alguém com o caso tão complicado como o seu. Foi amável me atendeu muito bem, mas nada pode fazer.
A vontade que me deu ontem? Jogar tudo pra cima, parar de correr atras...simplismente viver um dia após o outro, tomar as medicações que me mantem viva e só. Deixar que o corpo se deteriore.
Chorei muito de exaustão disso tudo....conversei longamente com uma amiga e Deus foi acalmando meu coração. Hoje estou melhor.
Meu modelo é Cristo e Ele não desistiu, então por mais difícil que seja vou enfrente.
Todos os dias temos que nos lembrar que somos únicos e preciosos para Deus independentemente do tamanho de nossa luta.
Disse no início que ter uma doença rara exige de nós sermos fortes interiormente e só Deus pode na força do amor nos tornar assim.
30 de março de 2015
Doença crônica e rara e o Tesouro da Fé!
O maior acontecimento na minha vida foi a minha conversão a Jesus Cristo quando eu tinha uns 16 anos. Ele é meu grande amor, razão da minha vida e do meu louvor!!!
Fui ensinada por meus pais a temer a Deus e a amar Sua Palavra. Eles nos reuniam e rezávamos juntos toda semana.
Jamais esquecerei a tarde no Salão da Paróquia Natividade do Senhor em que |Joel, Benício, Mauro, José Augusto e Messias pregavam o Evangelho com autoridade e poder e pude ter uma experiência maravilhosa com o Espirito Santo que me convenceu que Jesus Cristo é Senhor!
Essa fé que recebi só tem crescido com o passar dos anos e me feito dar altos saltos no escuro muitas vezes, mas sempre me levando para mais perto de Deus.
Costumo dizer mesmo em momentos difíceis: Estou na Graça!!! Pois este é o lugar da minha habitação diariamente.
Sofro bastante com a doença? Sim!!! Tenho dias muito difíceis de choro e leito? Sim!!!!
Mas meu tesouro apesar de todos esses anos de luta está intocável, a minha fé em Deus e em sua Palavra.
O Espirito Santo me relembra a Verdade que sou amada por Deus e que Ele tem um plano pra mim, que meu nome está escrito no livro da vida e que sou eterna, que existe um lugar junto a Ele onde habitarei para sempre!
Este sopro da verdade me consola, renova as minhas forças, me envolve e queima em meu coração. Lidar com doença crônica e rara é muito desgastante mas a Graça de Deus nunca me faltou e nunca faltará.
E o tesouro precioso da fé é que me conecta a esta Graça me sustentando diariamente!
Se você está em sérios combates com doença sentindo seu corpo muito debilitado alimente sua fé! Faz toda a diferença!
28 de março de 2015
26 de março de 2015
A Fadiga piora o sintoma de extra-sístole
Hoje está sendo um dia difícil, o cansaço vai piorando cada vez que faço mais esforço e isso altera diretamente a frequência com que os impulsos elétricos vão do cérebro para o coração e ele bate fora do ritmo.
Meu peito fica tendo sobre saltos o dia inteiro, dá uma agonia...é muito ruim este sintoma.
Conversei com meu médico sobre colocar um marca passo por causa disso e da bradicardia, ele disse que esses fatores tem que piorar para se tomar essa decisão. Temos que esperar, o que tenho que fazer agora é repouso, somente desta forma meu organismo se equilibra.
Como repousar se preciso trabalhar? Se para o INSS estou ótima?
Falo sério...me aguardem ainda vou fazer piada com essa história. Por que essa posição do INSS diante do meu quadro tão complicado parece piada!!!!
Então vou dormir né? Amanhã se Deus quiser será mais um dia na Graça, na força e na proteção Dele!
Meu peito fica tendo sobre saltos o dia inteiro, dá uma agonia...é muito ruim este sintoma.
Conversei com meu médico sobre colocar um marca passo por causa disso e da bradicardia, ele disse que esses fatores tem que piorar para se tomar essa decisão. Temos que esperar, o que tenho que fazer agora é repouso, somente desta forma meu organismo se equilibra.
Como repousar se preciso trabalhar? Se para o INSS estou ótima?
Falo sério...me aguardem ainda vou fazer piada com essa história. Por que essa posição do INSS diante do meu quadro tão complicado parece piada!!!!
Então vou dormir né? Amanhã se Deus quiser será mais um dia na Graça, na força e na proteção Dele!
Um médico ou um doente?
Passei por uma experiência muito desagradável estes dias. Devido a um quadro agudo de dor fui a um renomado Hospital para ser atendida no pronto socorro.
Depois de 1:40 de espera e com uma pulseira onde estava escrito "urgência" no braço, fui então chamada. Ao caminhar logo atrás do médico apoiada pela bengala, levei um tombo.
O médico? Nem olhou para trás...fui erguida pelos seguranças, e ao entrar no consultório fui seguida por outros dois médicos que ao verem minha queda queriam saber como eu estava, mas o Dr. que iria me atender respondeu: ela está bem! Sem sequer averiguar se eu havia me machucado!
Depois de expor a minha queixa ele se prontificou a ligar para o meu neurologista pois a doença é rara e ele não sabia como proceder. Voltou com uma resposta absurda que me fez chorar demais. Ia me dar novalgina, se depois de meia hora não melhorasse iria me dar tramal. Novalgina para mim que tenho dor neuropática! Um descaso com alguém que sofre com um nível de dor muito alto.
Conferi com meu neurologista que ficou profundamente irritado pois não havia passado por telefone esta orientação...e sim que me dessem um coquetel de codeína.
Ao sair de lá fiquei questionando: Fui atendida por um médico ou por um doente? Sim, porque jamais alguém formado em medicina estando equilibrado em suas emoções iria agir da forma que ele agiu com total descaso.
Agi errado, deixei passar deveria tê-lo denunciado na ouvidoria do Hospital.
Lidar com uma doença não é fácil e quando é rara pior ainda, mas quando encontramos médicos humanos e atenciosos isso faz toda a diferença!
Bom ao voltar para casa passei muito mal por causa das medicações e no outro dia fui para o Hospital novamente. Mas enfim graças a Deus já faz dias que essa crise aguda de dor não volta. E que continue assim pois é difícil, eu já estou doente e ser atendida por alguém desequilibrado, ninguém merece!
23 de março de 2015
Como lidar diariamente com tantos sintomas?
Meus queridos como são necessárias as estratégias para conviver com uma doença tão debilitante!!!
Ás vezes a depressão e a tristeza batem na porta da mente, das emoções e insistem em ficar. Mas dou vassouradas nelas agindo de forma contrária às suas investidas.
Exige esforço da minha parte, não posso depender somente de remédios e médicos, preciso me posicionar corretamente dentro da situação.
Aprendi a rir mais comigo mesma e criar situações engraçadas no meu dia a dia.
Vou postar um vídeo e algumas fotos dando um exemplo de como faço.
Boas risadas para você!!!
Síndrome da Fadiga Crônica o que é?
Definição:
"Síndrome que afeta o sistema nervoso, imune e diversos outros sistemas e órgãos resultando em exaustão crônica e/ou em numerosos outros sintomas potencialmente debilitantes.É como se o corpo entrasse em curto circuito, e se tornasse incapaz de se recuperar, deixando a pessoa em um estado de enfermidade permanente ou semi-permanente.Os mecanismos de cura do corpo sucumbem e funcionam mal, é a incapacidade do corpo de recuperar-se depois de um fator desencadeante biológico ou psicológico. Em muitos casos o estresse tanto inicia quanto sustenta os sintomas".
"Além disso, sintomas emocionais como depressão, também podem estar associados, tanto quanto a mudanças químicas no cérebro quanto como reflexo da doença ou reação à piora aguda da qualidade de vida".
A doença neurológica que tenho envolve também a Fadiga Crônica.
É terrível lidar com ela no dia-a-dia, a sensação é de arrastar constantemente um corpo exausto, sem forças.
Pela manhã ás vezes o cansaço é tanto que sinto os músculos do corpo tremerem e a dor nas articulações são fortes.Acordo com dor de cabeça, garganta irritada, dores musculares...meu Deus!!!! parece que passei a noite em uma maratona e não dormindo.
Sofro demais com este problema que na medicina tem tratamento mas por causa dos outros problemas da síndrome que tenho não posso ser medicada e tenho que viver neste estado, e isso me causa desespero às vezes por tentar forçar o corpo e não conseguir que ele corresponda.
Minha vida social e no trabalho ficam muito comprometidas.Me vejo constantemente limitada, até para o lazer, pois o esforço físico me deixa por vezes presa a cama por dias...
E a noite então quando chego do trabalho o cansaço é desesperador, às vezes deixo de comer para tomar um banho e cair na cama...não tenho forças para preparar uma comida ou ir a um restaurante. Geralmente nestes períodos emagreço muito por causa deste ciclo.Fazer um miojo para mim parece que leva uma eternidade!
Descobri que há muitas pessoas que sofrem com esta Fadiga, mas que ainda não foram diagnosticadas corretamente.
Adquiri um livro que trata deste problema e o tenho usado como suporte para lidar melhor com esta situação que tenho vivido.
É o livro "Vencendo a Fadiga Crônica" de Kristina Downing-Orr que traz uma abordagem clínica, psicológica e nutricional da Summus Editorial.
Graças a Deus, minha família, empresa e amigos compreendem essa minha minha situação e sempre me dão suporte quando necessário.
Mesmo diante deste quadro clínico tão difícil, abraço a verdade de que o DEUS FORTE HABITA EM MIM e me sustenta com sua força sobrenatural em todos os meus dias. Sinceramente se não fosse Ele eu não estaria mais em pé.A Ele toda a Glória!
22 de março de 2015
Pode um cristão querer se suicidar?
Registro aqui meu depoimento no que se refere ao problema da depressão e o desejo de suicídio.
Passei por depressão profunda no ano de 2008 antes de descobrir a doença. Uma tristeza cruel me dominava e eu me perguntava por que? Estava tudo bem com minha família, no meu trabalho, na Igreja, com os amigos...a vida estava tranquila, então de onde vinha essa depressão?
O pensamento de suicídio me consumia eu chorava muito e a única coisa que me mantinha em pé era a certeza do amor de Deus por mim. Eu cantava um mesmo louvor o dia todo, me lembrando da verdade: Deus é meu Pai e ama!!!
Tinha medo de me abrir com as pessoas da fé (isso é algo muito triste), com receio do julgamento delas. E ao falar do meu sofrimento ouvi as seguintes palavras: seu problema é falta de comunhão com Deus e pecado ou então que eram brechas que haviam na minha vida e que o diabo tomou conta! Seu problema é totalmente espiritual, ore mais! Deram -me as costas...eu que me virasse com minha fé.
Mas no meio da tormenta encontrei os que realmente oraram por mim sem julgar, que me amaram primeiro ao invés de condenar, amigos cheios de amor e da misericórdia de Deus, nestes vi a face de Cristo.
Com a mente devastada pela doença, sem nenhum médico que soubesse o que eu tinha ou assumisse meu caso, depois de várias internações e me sentindo num buraco profundo, decidi eu mesma tomar vários comprimidos para tentar acabar com tanta angústia e dor.Mas Deus não permitiu que eu morresse ou tivesse maiores complicações.
Ele me segurava pela mão sustentando a minha vida.
Depois vim a descobrir que várias estruturas do meu cérebro estavam adoecidas com sérias alterações químicas, fisiológicas e que por isso eu me tornara uma suicida em potencial. O problema era realmente muito sério, foi um período que minha família não podia me deixar sozinha e neste tempo morei com minha mãe e depois com minha irmã Ana Cristina que cuidaram de mim com muita dedicação e amor.
Com a minha própria experiência aprendi que nosso corpo (mesmo sendo cristãos e tendo fé) também adoece não somente do pescoço para baixo, mas o cérebro também e dependendo das partes afetadas podemos sofrer sim de depressão profunda e até pensar em tirar a própria vida. Tomei vários anti depressivos que me ajudaram a reencontrar o meu equilíbrio mental.
Aprendi a ter muita compaixão pelas pessoas que sofrem com doenças na mente, a incentivá-las a se tratarem com médicos psiquiatras, psicólogos e tomarem medicações se necessário.E a manterem sua fé em Deus, a certeza de que Ele os ama e concede força e ânimo para atravessarmos esses momento tão difíceis.
Quando alguém que tem depressão é amada, compreendida, coberta com oração e tratada de forma adequada, muito maiores são suas chances de recuperação.
Graças a Deus eu tive tudo isso e Deus me ajudou a perdoar todos aqueles que por ignorância me deram as costas.
Seja como Jesus na vida destas pessoas com depressão, ame-as, tenha paciência ore por elas, não as julgue ou condene!!!!!
" AMAI-VOS DEDICADAMENTE UNS AOS OUTROS COM AMOR FRATERNAL" (Romanos 12;10)
Definição
É uma sindrome neurológica ainda sem nome específico e CID definidos,não se sabe ainda qual é a sua progressão. Causa alteração em várias estruturas do cérebro. A pessoa geralmente parece normal, em crise apresenta palidez excessiva e abatimento acentuado. Exames e tratamentos adequados para esta doença são encontrados na Clinica Mayo EUA. No Brasil ainda há muita limitação nos procedimentos a serem feitos.
Sinais e Sintomas desta doença incluem:
Problema respiratório;
Bradicardia e extra sistoles;
Problemas Intestinais ( como indigestão, inchaço, diarréia ou constipação);
Bexiga hiperativa;
Palidez excessiva;
Náusea;
Vertigens;
Hipotensão ou hipertensão;
Pulso acelerado;
Temperatura corporal flutuante;
Sensibilidade extrema ao frio e calor;
Perda de peso acentuada;
Hipoglicemia;
Incômodos como os de gripe;
Dificuldade de tolerar o estresse;
Irritação com recuperação retardada;
Gânglios doloridos ou sensíveis (pescoço e axilas);
Dor na garganta recorrentes;
Mal estar geral;
Surgimento de novas alergias e mudança nas existentes;
Aumento na sensibilidade a produtos químicos e medicamentos;
Dificuldade de concentração, memória fraca e fuga de idéia;
Aumento da fadiga; Dor muscular intensa (Polineuropatia) e fraqueza;
Articulações doloridas, sem inchaço ou vermelhidão;
Sono que não elimina o cansaço;
Ateração Visual (visão turva).
Causas: Por enquanto ainda é desconhecida.
18 de março de 2015
Ajude Financeiramente
Meus amigos, como tenho falado para vocês preciso de ajuda financeira para fazer o tratamento na Clinica Mayo nos Estados Unidos. Por enquanto o valor aproximado que me passaram foi equivalente a 50.000.00, isso somente para os primeiros exames e consultas, fora estadia e tratamento. Vou postar em breve para vocês alguns laudos médicos e o e-mail com os valores que o Hospital de lá me enviou. Para quem quiser me ajudar: Banco Caixa Economica Federal ag. 1231 c/c 00021560-8 Desde já agradeço muito e peço a Deus que retribua abundantemente em sua vida. Abração.
17 de março de 2015
Sindrome Neurologica Rara (Parte 2: Primeiros Sintomas)
Sindrome de dificil diagnostico que levou anos para ser esclarecido.
Sindrome Neurologica Rara (Parte 1: Estruturas Afetadas)
Sao varias as alteracões que acontecem no meu organismo devido a essa doença, me causando hospitalizacôes e a necessidade de procurar tratamento fora do Brasil.
16 de março de 2015
Doença Neurologica Rara
Você sabe o que acontece com uma pessoa que tem uma doença rara que ainda não tem Código Internacional de Doença (CID)?
Contando minha história
Meus queridos inicio hoje um blog que mudará e muito a minha vida. Sou uma pessoa muito reservada e para mim não é fácil me expor. Mas o objetivo é lutar por minha própria vida e ajudar as pessoas através de minha história.
Ser ajudada e também ajudar, receber mas também doar.
Sou portadora desde 2008 de uma patologia neurológica rara que afeta várias estruturas do cérebro e altera completamente minha qualidade de vida me causando muito sofrimento. Meus sonhos foram "congelados": minha carreira no trabalho, estudos, minha vida familiar, social e Ministerial. E complicou também seriamente minha vida financeira, tenho necessidade de usar muitas medicações diariamente, suplementação e fazer terapias como hidroterapia, acupuntura e RPG. Esses procedimentos que preciso fazer já equivalem atualmente em valores ao meu salário.
Preciso fazer exames e tratamento nos EUA, pois no Brasil não existe assistência para esta doença. E por não ter condições financeiras para isso, venho pedir ajuda.
Posto vários vídeos falando sobre a doença, contando como tudo começou quais foram os primeiros sintomas, quais são os médicos que me tratam, os remédios, a necessidade de buscar ajuda fora do país e diversas outras informações.
A transparência será sempre um foco para mim, por isso anexarei aqui cartas médicas, relatórios e tudo o que for relevante no meu caso.
Sou uma mulher forte que tem há quase oito anos lidado com uma situação extremamente difícil, mas que não desiste de crer que Deus é bom e que dias melhores virão.
Um abraço forte e que Deus retribua abundantemente a cada um que se dispõe a me ajudar.
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